Brak zrozumienia i izolacja… to problemy, z jakimi osoby z FASD (spektrum zaburzeń alkoholowych) zmagają się w szkole, a później w społeczeństwie. Ich przyszłość zależy od tego: jak bardzo narażeni byli na alkohol w życiu prenatalnym, jak szybko otrzymali diagnozę i pomoc oraz ile uda się wypracować w trakcie terapii.

Z codziennymi wyzwaniami zmagają się w bezpiecznej atmosferze podczas Treningów Umiejętności Społecznych – regularnych spotkań w małej grupie, pod okiem specjalisty. O ich trudnościach, postępach i perspektywach na przyszłość – rozmawialiśmy z psycholożką Anną Mierzwą (na zdjęciu).

Kamila Konturek-Ziemba: O dzieciach z FASD wiem już, że chcą nawiązywać kontakty z rówieśnikami, ale tego nie potrafią – jest to dla nich bardzo trudne… Czy dzięki Treningowi Umiejętności Społecznych mogą się tego nauczyć?

Anna Mierzwa: Mamy dzieci z różnymi trudnościami, bo wszystko zależy od stopnia uszkodzenia mózgu… ale istotne jest też to: jak wcześnie zostały objęte opieką terapeutyczną oraz czy mają wsparcie szkoły i najbliższej rodziny. Społecznie radzą sobie więc w zróżnicowany sposób, zauważyć można jednak, iż w relacjach z rówieśnikami najczęściej pojawiającymi się u nich trudnościami są deficyty związane z rozumieniem emocji i zachowań innych osób, impulsywność, gwałtowność zachowań, która przeszkadza im w adekwatnym byciu z innymi, generuje sytuacje konfliktowe. Gorzej niż rówieśnicy radzą sobie z trudnymi emocjami i bardzo często nie potrafią odczytywać intencji innych. Charakterystyczna jest też duża wrażliwość na dystraktory, bodźce z otoczenia, skutkujące rozkojarzeniem a to znacząco utrudnia im bycie tu i teraz z innymi oraz angażowanie się w to, co grupa w danej chwili robi. Są to poważne trudności, konieczne do zaopiekowania terapeutycznego.

Większość pacjentów funkcjonuje społecznie w sposób charakterystyczny dla osób w młodszym wieku. To, jakie będą efekty terapii jest sprawą indywidualną i zależy też od indywidualnej plastyczności układu nerwowego.

A czy jest szansa na to, żeby osoby z FASD radziły sobie w przyszłości, jako ludzie już dorośli?

Tak, osoby z FASD mogą spełniać się w wielu rolach społecznych. Podstawą jest to, żeby wiedziały o tych swoich trudnościach, znały sposoby radzenia sobie z nimi w różnych sytuacjach oraz żeby w toku życia i rozwoju otrzymały odpowiednie wsparcie. Wtedy znacząco wzrastają szanse na to, by  osiągnąć taki stopień funkcjonowania, który jest satysfakcjonujący.

Co jest najważniejsze podczas pracy z grupą dzieci lub młodzieży z FASD?

Pracujemy dwutorowo…. Po pierwsze, celem jest nauka rozpoznawania swoich trudności i radzenia sobie z nimi, a po drugie: bardzo zależy mi na tym, żeby stworzyć grupie taką bezpieczną przestrzeń. Chcę, żeby mieli swoje miejsce, w którym czują się akceptowani, bezpieczni i mają dobre relacje rówieśnicze… bo o to bardzo często jest im trudno w szkole czy na podwórku. W trakcie zajęć, mogą poczuć się jak pełnoprawni członkowie tej społeczności. Bardzo mnie to cieszy i uważam, że to ich wielki sukces, że stworzyli sobie swoją grupę, że się rozumieją i że sami też dają sobie wsparcie.

To daje Trening Umiejętności Społecznych, a co FASD odbiera tym młodym ludziom?

Znacząco zmniejsza szansę na możliwość zaistnienia w grupie rówieśniczej w taki sposób, w jaki by tego chcieli. Bardzo często spotykają się z odrzuceniem, z informacją zwrotną, że są: „inni”, „dziwni”… że robią wszystko źle. Bardzo często mają świadomość tego, że sobie nie poradzili w jakiejś konkretnej sytuacji, że zareagowali zbyt gwałtownie. Mają też trudność z czymś co nazywamy “czytaniem między wierszami”, z rozumieniem intencji innych osób, odnajdywaniem się w bardziej złożonych sytuacjach rówieśniczych. Wszystkie te trudne doświadczenia  budują w nich negatywną samoocenę – a to w przyszłości może skutkować poważnymi trudnościami psychicznymi, takimi jak: zaburzenia nastroju, zaburzenia w rozwoju osobowości, depresja… co niestety prowadzi do jeszcze bardziej pogłębionej izolacji społecznej. Nasi pacjenci bardzo więc potrzebują dobrych doświadczeń i sukcesów, nad którymi staramy się pracować.

A jakie czyhają na nich zagrożenia?

Oprócz wymienionych już problemów w funkcjonowaniu w przestrzeni międzyludzkiej i możliwych powikłań związanych ze zdrowiem psychicznym niestety są w grupie podwyższonego ryzyka przekraczania norm społecznych, w tym wchodzenia w konflikty z prawem. Powodem może być właśnie obniżona umiejętność hamowania impulsów i trudnych emocji i gwałtowne reagowanie. Inaczej przecież traktujemy pięciolatka, który kogoś uderzy… a inaczej siedemnastolatka. Osoby z FASD łatwiej też, niż zdrowych rówieśników namówić do robienia rzeczy nieakceptowanych społecznie. Czasem robią to dla zdobycia akceptacji w grupie, czasem jest to wynik ich trudności z rozumieniem norm społecznych, swoista charakterystyczna naiwność, podatność na manipulację, u niektórych to wynik obniżonych możliwości poznawczych. Terapia i psychoedukacja jest czynnikiem zmniejszającym to ryzyko. 

Dziękuję za rozmowę.

fot. Szpital Dziecięcy im. św. Ludwika w Krakowie