Każda ilość alkoholu przyjmowanego przez kobietę ciężarną wpływa na rozwijający mózg dziecka. U dzieci z FASD, czyli spektrum zaburzeń alkoholowych obserwujemy trudności w nauce, regulacji emocji, relacjach społecznych.

Przy Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym im. św. Ludwika w Krakowie, od 2012 roku działa Centrum Diagnostyki i Terapii FASD. Rozmawialiśmy z kierującą nim dr n. med. Katarzyną Dyląg, specjalistką pediatrii (na zdjęciu).

Centrum działa od dwunastu lat. Co zmieniło się przez ten czas i w jakim punkcie to miejsce znajduje się teraz?

Dr n.med. Katarzyna Dyląg: W tym momencie, nasze Centrum ma swój najlepszy czas. Przede wszystkim, pacjenci z Małopolski mogą liczyć na zaawansowany system wsparcia – taki, o jakim od zawsze  jako zespół marzyliśmy, a jakiego Narodowy Fundusz Zdrowia do tej pory nie refunduje.  Kompleksowa pomoc jaką świadczymy to: szybka diagnostyka ambulatoryjna, wizyty kontrolne, bardzo zróżnicowany zakres terapii. Z kolei w ramach środków z NFZ, przyjmujemy do oddziału neurologii dwóch pacjentów tygodniowo i proponujemy im diagnostykę FASD składającą się z badania neuropsychologicznego i lekarskiego w formie stacjonarnej

Bazując na najnowszych badaniach naukowych, wdrażamy też nowe rozwiązania. Przykładowo, gdy  ukazały się publikacje dowodzące że dogoterapia jest skuteczna w terapii FASD – prawie natychmiast ją wprowadziliśmy do działań Centrum. Sami też prowadzimy bardzo szeroką działalność naukową i publikujemy rezultaty naszych badań.

A jakie są plany?

Planujemy dalej rozwijać działalność naukową, marzy nam się Centrum Badań nad FASD. Aktualnie prowadzimy kilka projektów badawczych, jeden z nich nazywa się „Tip Toe” i ma pokazać, czy u małych dzieci, niemowląt i dzieci w wieku poniemowlęcym, z potwierdzoną prenatalną ekspozycją na alkohol – ale bez specyficznych cech w wyglądzie – możemy już dostrzec jakieś odchylenia od prawidłowego rozwoju. Do tego projektu włączamy maluchy, których mamy spożywały alkohol w ciąży oraz ich rówieśników bez takiego narażenia i porównujemy ich rozwój za pomocą specjalistycznych testów. Naszym celem jest stwierdzenie czy jesteśmy w stanie dzieci z problemami związanymi z FASD wyłapać już na tak wczesnym etapie  i – dzięki temu – objąć odpowiednimi interwencjami. To ważne, bo diagnoza przed szóstym rokiem życia jest czynnikiem pozytywnej prognozy i jest duża szansa, że ten młody człowiek poradzi sobie jako osoba dorosła. Mózg małego dziecka jest bardzo plastyczny.

W obszarze klinicznym chcemy naszym pacjentom proponować coraz więcej nowych , skutecznych terapii a ich opiekunom wsparcie emocjonalne i edukacyjne. Chcemy szerzyć wiedzę na temat FASD wśród specjalistów.

Czy świadomość zagrożenia związanego z FASD rośnie? A może przybywa pacjentów?

Od początku działalności Centrum mamy kolejkę pacjentów. Pod naszą opieką najczęściej są rodziny adopcyjne lub zastępcze. Ale na pewno zwiększa się świadomość społeczna problemu, bo zgłaszają się do nas także mamy biologiczne – które późno zorientowały się, że są w ciąży  – i to jest bardzo pozytywny scenariusz.

Część kobiet być może zadaje sobie pytanie: w którym momencie na początku ciąży – kiedy jeszcze o niej nie wiemy – alkohol jest już szkodliwy dla dziecka?

Czas spodziewanej miesiączki – która nie nastąpi – to moment, kiedy zdecydowanie należy odstawić alkohol. Oczywiście, jeżeli rodzice planują  ciążę powinni powstrzymać się od konsumpcji alkoholu również wcześniej, bo alkohol wpływa negatywnie na płodność. Wiele ciąż jest jednak nieplanowanych, więc zagrożenie, że alkohol się pojawi w tym czasie niejako nieświadomie staje się realne.

A jeżeli mama naraża dziecko na wpływ alkoholu na samym początku – trudno przyznać się do tego nawet przed sobą…

Przede wszystkim chcemy, żeby mamy widziały, że ich nie oceniamy. Z naszej perspektywy najważniejsze jest, żeby przypominać: że jeżeli w ciąży był obecny alkohol – to jest ryzyko wystąpienia FASD, a wtedy kluczowa jest wczesna diagnoza. Dlatego warto te informacje ujawniać podczas kontaktu z lekarzem. My mamy pod opieką przede wszystkim dziecko, które ma trudności i naszym zadaniem jest udzielenie mu wsparcia.

Może się wydawać, że najwięcej tych problemów mają dzieci z rodzin uzależnionych, w których kobieta przez całą ciążę regularnie spożywała alkohol…

Nie możemy tak powiedzieć. Nie znamy zależności między dawką alkoholu, a występowaniem objawów. Każda ilość wypitego w ciąży alkoholu oddziałuje na mózg nienarodzonego dziecka i pozbawia funkcji jakąś liczbę neuronów. Natomiast jaka jest krytyczna ilość, żeby wywołać FASD… tego nie wiemy.

A czy dziecko ma FASD… tego nie dowiemy się od razu po jego narodzinach. Nie każdy maluch będzie też miał charakterystyczny wygląd: niższy wzrost, mniejszą głowę, mniejsze i szeroko rozstawione oczy czy słabo zarysowaną rynienkę podnosową…

FASD to jest rozpoznanie medyczne, które określa spektrum objawów, dotyczących przede wszystkim uszkodzenia mózgu, wynikającego z prenatalnego narażenia na alkohol. Ten „charakterystyczny wygląd” dotyczy mniejszości – na jedno dziecko z cechami dysmorfii przypada dwadzieścioro dzieci, które fizycznie nie różnią się od rówieśników, ale mają problem z funkcjonowaniem emocjonalnym, społecznym i poznawczym. Na etapie niemowlęcym wydaje nam się, że rozwój psychoruchowy jest prawidłowy – ale to nie znaczy, że nic nie wydarzy się później. Najczęściej zgłaszają się do nas dzieci w wieku szkolnym, szczególnie na etapie czwartej klasy, kiedy rosną oczekiwania, czyli na przykład matematyka staje się bardziej abstrakcyjna co już jest niestety poza możliwościami tych uczniów.

Dlatego warto pamiętać o tym, że dziecko może otrzymać pomoc wcześniej – co daje lepsze efekty.