Monika, dziecko adoptowane przez Agnieszkę i jej męża.

Agnieszka: To była adopcja ze wskazaniem, czyli dziecko jest z mojej rodziny. Monika najpierw trafiła do szpitala, po interwencji policji. Później trafiła do ośrodka adopcyjnego, bo jej biologiczni rodzice byli alkoholikami. Odebrano im prawa rodzicielskie, a dziecko musiało zostać w ośrodku. Gdy się dowiedzieliśmy o tym od babci dziecka, zdecydowaliśmy się na adopcję.

Problem z alkoholem w tamtej rodzinie pojawił się już wcześniej. Ryzyko, że Monika trafi do ośrodka, było bardzo duże. Zresztą brat naszej córki, teraz już pełnoletni, także był w rodzinie zastępczej. Później matka poroniła. No i po kolejnej ciąży na świat przyszła Monika, którą adoptowaliśmy, gdy miała roczek. Od początku mieliśmy świadomość, że córka może mieć FAS. Informowali nas o tym już w ośrodku, następnie mówiła nam o tym pani sędzia. Spodziewaliśmy się tego. Trudno natomiast powiedzieć, czy Monika od razu miała widoczne objawy FAS, nie była prowadzona diagnostyka w tym kierunku. Gdy odwiedzaliśmy ją w środku, to na pewno wiedzieliśmy, że była bardzo malutka, płaczliwa, krzykliwa i miała objawy choroby sierocej, mimo że opiekunowie temu zaprzeczali. Pytali natomiast, czy wiemy, czym jest FAS, z czym może się to wiązać. Zaczęliśmy więc czytać na ten temat, uczyć się na własną rękę. Mieliśmy świadomość, że może się pojawiać całe spektrum zaburzeń. Nie wyolbrzymialiśmy jednak tego problemu. Nie myśleliśmy, że będzie nadzwyczaj „źle”, ale oczywiście, z tyłu głowy, mieliśmy takie obawy.

Pierwsze dni, gdy Monika do nas trafiła, były bardzo ekscytujące, ale i przerażające. W ośrodku przekonywano nas, że córka potrafi samodzielnie jeść, a okazało się, że nie potrafi tego robić, krztusiła się. Mówiono nam, że potrafi samodzielnie siedzieć, bez podparcia. Tego też nie potrafiła. Posadziłam ją, a ona się przewróciła i uderzyła głową. Byłam przerażona. Z pierwszych tygodni pobytu Moniki u nas zapamiętałam przede wszystkim płacz i krzyk. Ciągle. Bez przerwy. Na wszystko reagowała źle. Na mycie, na jedzenie, na dotyk. Tłumaczyłam sobie, że ona nie czuje się do końca naszym dzieckiem. Tym bardziej, że wcześniej przechodziła trochę z rąk do rąk. Najpierw była bowiem u biologicznych rodziców. Do ośrodka trafiła, gdy miała trzy miesiące. Tam odwiedzała ją m.in. babcia, później my. Gdy trafiła do naszego domu, nie potrafiła przyjąć i zaakceptować, że jest w nowym momencie życia, w nowym miejscu. Była zbyt mała, by to zrozumieć. Nie czuła się bezpiecznie, nie wiedziała, czy może nam zaufać, czy zaraz znowu coś się nie zmieni w jej życiu. Nie okazywała żadnych pozytywnych emocji. Same negatywne. To było dla nas bardzo trudne. Nie przytulała się, nie uśmiechała, miała opóźniony rozwój mowy. Gdy zaczęła chodzić, to bardzo te jej małe sukcesy wyolbrzymialiśmy. Mówiliśmy jej, że robi to super, że bardzo się z tego cieszymy. Mieliśmy bowiem wrażenie, że ona nie potrafi się cieszyć, że nikt jej tego nie nauczył. Że nikt jej nie pokazał, że można się cieszyć. Że można się przytulać. Że można okazywać pozytywne emocje. Gdy spała ze mną, to ode mnie „uciekała”, odwracała się w drugą stronę. Budziła się z krzykiem. Dla mnie to było bardzo trudne przeżycie. Widziałam, że cierpi.

Pierwszy deficyt, który zauważyłam, to był zez. Poszłam z nią do okulisty. Córka ma też blade tarcze nerwu wzrokowego, co jest – wg naszej pani okulistki – charakterystyczne dla dzieci z FAS. Poszliśmy też do neurologa, psychiatry, endokrynologa. Gdy miała mniej niż dwa lata, zdiagnozowaliśmy FAS. Spodziewałam się tego. Ta diagnoza właściwie niewiele nam daje, chociaż jest takim „wyznacznikiem”, elementem, do którego lekarze — specjaliści się odnoszą. Mówili: „Upośledzenie? To charakterystyczne dla FAS”. „Jaskra? Charakterystyczna dla FAS”. „Niskorosłość? Charakterystyczna dla FAS”. Natomiast sam FAS niczego nie zmienia, bo aby mieć orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego czy niepełnosprawności, to trzeba mieć diagnozę medyczną, która wskazuje na to, że dziecko ma problem z narządem ruchu, ze wzrokiem czy upośledzenie umysłowe.

Smutne było to, że pediatra nie skierował córki na cały pakiet badań, ale te badania „wymyślałam” sobie sama. Wyglądało to tak, że gdy zauważyłam jakieś deficyty u córki, to sama chodziłam od lekarza do lekarza. Powinna istnieć jakaś procedura, która odwróciłaby ten bieg zdarzeń. Dzisiaj jest tak, że – idąc z dzieckiem do lekarza – dowiaduję się od poszczególnych specjalistów, że to i to jest charakterystyczne dla FAS. A można byłoby to rozwiązać inaczej. Już pediatra, wiedząc, że dziecko ma zdiagnozowany FAS, powinien kierować do konkretnych specjalistów, mówiąc, że pewne schorzenia są charakterystyczne dla FAS. My szukaliśmy trochę po omacku, metodą prób i błędów. Do tej pory nie wiem, czy zrobiliśmy wszystkie potrzebne badania, czy byliśmy u wszystkich lekarzy, do których powinniśmy iść, aby ułatwić córce życie.

Gdy miała 2,5 roku, trafiła do ośrodka adaptacyjnego. Zawoził ją tam mąż, bo dla mnie było to zbyt trudne. Nie wytrzymałabym chyba takiego „rozstania”. Pracowało z nią wielu specjalistów, indywidualnie i grupowo. Miała mnóstwo zajęć. Powstała nawet grupa wsparcia dla rodziców.  To wszystko nam bardzo pomogło, także w zdobyciu wiedzy nt. choroby i rozwoju córki. Monikę te zajęcia i kontakt z rówieśnikami bardzo wzmocniły. Te dzieci były różne, miały różne deficyty i zaburzenia. Ona widziała te różnice. Widziała, że ktoś poruszał się na wózku, ktoś miał problem z ręką, ktoś inny z nogą…

Posyłając ją do zerówki, zastanawiałem się nad „normalnym” przedszkolem. Znalazłam jednak prywatne przedszkole integracyjne, na wysokim poziomie, z językiem angielskim. Monika poszła tam razem ze swoją koleżanką z ośrodka. W sumie córka chodziła trzy lata do zerówki, bo to był ten rocznik dzieci, które w wieku 6 lat miały iść do szkoły. Zaczęła zerówkę wcześniej, później powtórzyła ją w „normalnym” wieku, a w kolejnym roku ją „odroczyłam”, bo nie miała gotowości szkolnej. W trzecim roku miała zajęcia w różnych grupach, z młodszymi i starszymi dzieciakami. Nawiązała wówczas wiele fajnych relacji z rówieśnikami. Miała tam przyjaciółkę i dwóch bardzo dobrych kolegów. Nawet rodzice innych dzieci chwalili ją do mnie, że Monika jest bardzo pomocna. Np. gdy jeden chłopczyk nie chciał zostać w przedszkolu, to córka wzięła go za rękę i powiedziała, żeby się razem pobawili. To było bardzo pozytywne. W tym przedszkolu Monika funkcjonowała bardzo dobrze, dużo pracowała. Miała zajęcia w ramach WWR (wczesnego wspomagania rozwoju), język angielski, judo, dogoterapię… Gdy wracała do domu, była już bardzo zmęczona i to niestety źle wpływało na jej samopoczucie i zachowanie. Nie mogła sobie znaleźć miejsca. Puszczały jej wszystkie hamulce, ograniczenia, które w sobie miała. Nie tylko reagowała krzykiem i płaczem, ale miewała nawet momenty, gdy uderzała głową w ścianę, sama się krzywdziła. Zadawała sobie ból. Ujawniały się zachowania autoagresywne. Te zresztą nasiliły się, gdy poszła do pierwszej klasy. Na początku posłaliśmy ją do szkoły integracyjnej, bo takie dostaliśmy zalecenie z poradni, gdzie spędziła 1,5 roku. Jej nauka wyglądała tak, że przyjeżdżałam po nią po pracy, odbierałam ze szkoły i w domu ślęczałyśmy nad książkami, właściwie do wieczora. W weekendy także. To było mega trudne i dla niej, i dla nas — rodziców.

Na początku drugiej klasy doszłam do wniosku, że to nie ma sensu, że sobie nie radzi, że nie jest w stanie pojąć podstawy programowej, mimo że pani nauczycielka siedziała i robiła zadania tylko z nią. Córka nie dawała rady, mimo że wymagania wobec niej były mniejsze. Ona zresztą nadal nie potrafi przeskoczyć pewnych tematów, takich, jak np. liczenie. Nie ogarnia tego intelektualnie. Pewne rzeczy rozumie super, ale pewnych nie jest w stanie pojąć. Do tych drugich należy matematyka. Nie potrafi dodawać w pamięci i mówimy tutaj o liczbach do dziesięciu. Musi pomagać sobie palcami lub liczydłem. Bardzo trudno przyswaja też litery, nie potrafi łączyć sylab. Natomiast, gdy mieliśmy przygotować czytanki na język polski, to bardzo szybko uczyła się ich na pamięć. Gdy pani w szkole powiedziała jej, by w domu przygotowała jakąś czytankę, to ona mogła nie mieć przed sobą książki, bo mówiła ją z pamięci. Dla mnie to było niesamowite. Uważałam, że skoro ma tak dobrą pamięć, to powinna też łączyć te literki czy wyrazy. Ale to jej się nie udawało, więc chyba był problem z logicznym czy abstrakcyjnym myśleniem. Widziałam, że ona się męczy w tej szkole. Dużo czasu poświęcaliśmy na naukę w domu, co także wpływało na nią negatywnie. Była zniechęcona, nie chciało się jej uczyć, płakała. Miała też taką barierę, że czegoś nie potrafiła zrobić i tyle. Po prostu nie mogła tego przeskoczyć, pojąć. Np. mnożenie tłumaczyłam jej na papierkach czy orzeszkach. Włączałam filmiki na YouTube. I nic. To nie była jej niechęć czy lenistwo, ale ograniczenie, którego ona zaczynała się wstydzić.

W drugiej klasie zmieniliśmy więc szkołę na specjalną i to była bardzo dobra zmiana. W jej klasie było pięć osób i dwóch nauczycieli. Mała, kameralna klasa, bez milionów zadań domowych. Problem był trochę przy nauce zdalnej podczas pandemii COVID-19. Materiały dostawałam od nauczycieli na WhatsApp i później przerabiałam te lekcje wieczorami w domu. Natomiast szkoła szybko wróciła do pracy stacjonarnej i to już było OK. Bardzo dobrze sobie tam radzi. Choć teraz ma problem z jednym chłopakiem, który stosuje wobec niej przemoc, także fizyczną. Raz mu nawet oddała. Natomiast on ją sobie upatrzył, bo córka jest łatwym celem: mało sprawna intelektualnie i mało komunikatywna. Idealna ofiara. Obecnie chłopiec jest na silniejszych lekach, więc jest trochę lepiej.

Mocną stroną Moniki jest to, że gdziekolwiek chodziła – czy do przedszkola, czy do szkoły – to dała się lubić. Potrafi zdobyć sympatię dorosłych, nauczycieli. Wspominałam, że gdy była malutka, to była krzykliwa, niespokojna. Teraz bardzo się zmieniła. Jest „fajna”, sympatyczna i lubiana. Ma koleżanki. Teraz ma nawet przyjaciółkę — Izę, która nie ma takich deficytów intelektualnych i bardzo ją pilnuje, pomaga jej. Cieszę się, że córka potrafi znaleźć osoby, z którymi się zaprzyjaźnia. Pojawia się też hobby. W tej chwili jest to Harry Potter. Ogląda filmy, kolekcjonuje różne rzeczy. Jeśli ktoś ją zapyta o jakąś scenkę, postać, wydarzenie – na pewno będzie wszystko wiedzieć. Jej wielką pasją są też konie. Chodzi również na kręgle.

Wraz z mężem staramy się również, by była coraz bardziej samodzielna. W jeden dzień w tygodniu wraca ze szkoły taksówką. W inny jedzie busem do babci. „Złapała” więc kilka rzeczy, potrafi się zorganizować. Ale nie potrafi np. czytać. Jak plan lekcji ma w telefonie, to potrafi do kogoś podejść i zapytać, jaką ma lekcję i w której sali. Jak idzie do sklepu, to dajemy jej gotówkę i mówimy, co ma kupić. Jak jej brakuje na coś pieniążków, to mówi pani, by coś jej odłożyła. Jakoś sobie radzi. Choć zdarza się, że wysyłam ją do sklepu po chleb, a ona przynosi coś innego, np. słodycze, i mówi, że nie wystarczyło jej pieniędzy na chleb. Nie jest też w stanie sama policzyć gotówki, więc podczas takich zakupów zawsze może ją ktoś oszukać. Przynosi jednak resztę, rachunek i do tej pory nie zdarzyło się, by ktoś ją oszukał. Choć wiemy, że jest na to podatna.

Z takich codziennych rzeczy, to nie jest w stanie wyjść z domu, zamknąć drzwi i zabrać ze sobą klucza. Potrafi natomiast wbić sobie kod PIN na domofonie.

Ma też tendencje do prowadzenia dialogu sama ze sobą. Po prostu obraca się, staje bokiem i udaje, że mówi do innej osoby. Dam przykład. Rozlała coś i mówi: „No co ty zrobiłaś? Nie widzisz, że źle przytrzymałaś szklankę?”. Później się odwraca i wchodzi w rolę tej drugiej osoby, mówiąc: „Ale ja to zrobiłam niechcący, to był wpadek”. Sama sobie zwraca uwagę, wchodząc w dwie różne role. Teraz jest na lekach i trochę się to uspokoiło, ale bywały momenty, że cały czas sama ze sobą gadała. Wszędzie. I w domu, i w szkole.

**

Psychiatra wydał jej diagnozę całościowych zaburzeń rozwojowych. Natomiast w całej dokumentacji medycznej, także w wypisach ze szpitala, FAS się przewija. Traktowany jest jednak jako część przyszłej diagnozy. Ale leczenie jest objawowe. Czy córka miałaby te wszystkie deficyty bez FAS? Wydaje mi się, że nie. Według mnie to ten czynnik wywołuje wszystkie te zaburzenia. To FAS można za wszystko obwinić. Choć nie wiem, jak dużo jej matka piła w ciąży. Chętnie bym ją o to zapytała, porozmawiała z nią, ale nie będzie to już nigdy możliwe. Nie żyje. Zmarła, gdy córka była malutka.

**

Teraz chciałabym tylko, żeby Monika była samodzielna na tyle, na ile będzie się dało. Robimy wszystko w tym kierunku, bardzo nam na tym zależy. Na dziś nie mam jednak pojęcia, co będzie dalej, jaki stopień samodzielności osiągnie. Ale staramy się, by szła sama do sklepu. By poszła do taksówki. By sama podjechała busem. By wyszła na podwórko. By znalazła znajomych. By sama radziła sobie w szkole. Ona ma teraz 13 lat. Czy kiedykolwiek się od nas wyprowadzi? Czy zamieszka sama? Czy będzie pracować? Nie wiem. To są moje marzenia. Ale ona nie potrafi czytać, pisać i liczyć. Nie ma więc podstawowych umiejętności potrzebnych w dzisiejszym świecie. Chociaż… jak chce sobie coś znaleźć na YouTube, to potrafi to zrobić, bo włącza mikrofon i wyszukiwanie głosowe. Jest jednak słaba manualnie, ma np. problem, by obrać ziemniaki. Czy pójdzie do szkoły specjalnej zawodowej? Nie wiem. Przecież lekcje polegają na tym, że pewne rzeczy trzeba zapisać w zeszycie. A ona nie potrafi nawet przepisać z tablicy. Mogłaby zrobić zdjęcie tej tablicy, ale co z tego, skoro później i tak tego nie przeczyta?

Na ile możemy, to staramy się ją usamodzielnić. Staramy się wspierać jej hobby, rozwijać jej pasje. Nie siedzimy z nią w domu. Chodzi po górach. Ma basen, gdzie może się kąpać, bo bardzo lubi zabawy w wodzie. Ma zwykłą hulajnogę, ale i elektryczną, na której jeździ, gdy bolą ją nóżki. Regularnie chodzimy do wesołego miasteczka, bo uwielbia karuzele. Odwiedzamy rodzinę. Staramy się wspierać jej rozwój. Robić z nią rzeczy, które lubi. Robimy wszystko, by żyła normalnie, by widziała to normalne życie dookoła. Rozmawiamy z nią, mówimy, że kiedyś pójdzie do pracy, że będzie żyła normalnie tak, jak my. Że ma na to szanse.

**

Patrząc na tę adopcję z perspektywy czasu, uważam że dzieci będące w ośrodkach, powinny być zdiagnozowane. Dobrze byłoby uzbroić przyszłych rodziców w wiedzę na temat FAS, by nie musieli wyważać otwartych drzwi i szukać po omacku. Żeby wiedzieli — jeśli dziecko jest zdiagnozowane — co z nim dalej robić. Dokąd się udać. Gdzie szukać pomocy. Że mając FAS, najczęstsze choroby są takie i takie. Jak wspominałam, my szukaliśmy po omacku. Czasem trafialiśmy do kogoś z przypadku i zdarzało się, że słyszeliśmy także przypadkowe rzeczy. A może gdzieś jeszcze powinniśmy z nią iść? Może skorzystać z wiedzy innego specjalisty?

Bardzo brakuje też edukacji kobiet w zakresie picia alkoholu w ciąży. No a w przypadku „recydywy”, to trzeba byłoby chyba podjąć poważniejsze działania, bo ta kobieta skazuje kolejne dziecko na gorsze życie. Proszę też zwrócić uwagę, że my zdiagnozowaliśmy córkę, bo wiedzieliśmy o problemie alkoholowym w rodzinie. A ile matek, szczególnie biologicznych, nie diagnozuje FAS, lecząc dziecko objawowo? Która matka przyjdzie i przyzna się przed lekarzem, że w ciąży nadużywała alkoholu? Stąd właśnie wynika fakt, że FAS jest diagnozowany przede wszystkim u dzieci adopcyjnych. Natomiast w rodzinach biologicznych często się nawet nie dotyka tego problemu. A nawet jeśli, to dziecku przypisuje się inne choroby, np. autyzm. FAS jest zamiatany pod dywan. Wiele osób się tego wstydzi, co akurat jest logiczne, bo jednoznacznie wskazuje na to, że matka piła w ciąży. Brakuje wiedzy na ten temat. Takie tematy powinny być poruszane już w szkołach ponadpodstawowych.

**

Żyjemy w społeczeństwie, w którym alkohol wlewa się z każdej strony. Przyzwolenie społeczne na picie jest ogromne. Spotkałam się nawet z tym, że sami lekarze twierdzili, że wino w ciąży jest OK, a kieliszek ajerkoniaku nie zaszkodzi. A nawet jeśli ktoś wie, że FAS jest związany z alkoholem, to ta wiedza często na tym się kończy. Nie ma świadomości tego, co z tym dzieckiem się dzieje w kolejnych latach. A problemy wpływu alkoholu pitego w ciąży będą towarzyszyć dziecku przez całe życie.

Dobrze byłoby więc stworzyć jednostkę chorobową FAS i badać dzieci „podejrzane” o zaburzenia w tym obszarze. FAS-u nie da się wyleczyć, to oczywiste, ale można wprowadzić diagnostykę, protokół pomocy oraz monitorować rozwój i deficyty dziecka. Zastosować pakiet pomocy. Uważam, że ważne jest prowadzenie i upowszechnianie badań empirycznych w tym zakresie.