Hania, dziecko adoptowane przez Aleksandrę i jej męża. Małżeństwo jest także rodziną zastępczą pełniącą funkcję pogotowia rodzinnego

 

Aleksandra: Hania przyszła do nas, do rodziny zastępczej, gdy miała dziewięć dni. Gdy mój mąż ją zobaczył, to bał się do niej podejść, bo ważyła 2 kg. Była wychudzona. Zaniedbana w okresie płodowym, nie świeciła pięknością. Była trochę jak bezwładna laleczka, z widoczną dysmorfią twarzy. Opiekunami prawnymi Hani zostaliśmy, gdy miała niewiele ponad roczek. Wtedy też podjęliśmy decyzję, że ona już od nas nie „wyjdzie”. Już wtedy była bardzo pokrzywdzona, więc przekazywanie jej dalej byłoby jeszcze bardziej traumatyczne. Uznaliśmy, że chcemy ją adoptować. Pamiętam, że na Dzień Matki, gdy miała rok i osiem miesięcy, dostaliśmy decyzję sądu, że Hania jest już naszą córką.

Wcześniej była u nas dziewczynka — Wietnamka, która bardzo zapadła nam w sercu. Chcieliśmy ją adoptować, ale miała dwójkę rodzeństwa. Zdawaliśmy sobie sprawę, że nie poradzimy sobie z trójką dzieci, dlatego uznaliśmy, że chcemy dać jej szansę na normalną rodzinę u rodziców, którzy adoptują wszystkich. Dla nas to było bardzo bolesne, bo oddawaliśmy dziecko, które było nam bardzo bliskie. Od tamtej pory w ogóle nie chcieliśmy u nas maluchów. Hania przyszła do nas interwencyjnie, bardzo awaryjnie i chyba… lekko podstępem. Dostaliśmy pytanie od koordynatora z Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie, jak nazwalibyśmy biologiczną córkę. Ja od razu, niemal bezwarunkowo, odpowiedziałam, że Hania. I za godzinę dostałam kolejne pytanie. Tym razem o to, czy mamy miejsce, bo… Hanię trzeba odebrać ze szpitala. Najpierw miała przyjść na trzy tygodnie, bo jej mama była poddana leczeniu. Okazało się, że to leczenie nie idzie tak łatwo z powodu problemów psychicznych. W tej chwili kobieta jest ubezwłasnowolniona. Pobyt Hani u nas zaczął się przedłużać…

Na początku, gdy zostaliśmy rodziną zastępczą, przyjmowaliśmy z reguły maluchy. W pewnym momencie mieliśmy nawet pięcioro dzieci „pampersowych” i „butelkowych”. Ale dostaliśmy też starsze dzieci, np. siostry: 17-letnią, 15-letnią i 6-letnią. Hania przyszła do nas jako 21. dziecko. Czyli oczko! (śmiech).

Nie dostaliśmy jej pełnej dokumentacji medycznej, bo nigdy takowej nie dostajemy. Natomiast od razu zapytaliśmy, czy jest jakiś motyw alkoholowy w rodzinie biologicznej. Dostaliśmy informację, że alkohol był, dlatego od pierwszych dni obejmowaliśmy ją taką ochroną, jakby była dzieckiem „alkoholowym”. To zresztą było widać, bo przez pierwsze półtora miesiąca załatwiała się smółką, jelita nie pracowały, nie przyjmowała pokarmów, zwracała je. Do tego miała zanik oddechu, więc przez pierwsze tygodnie spałam z głową na jej łóżeczku. Dmuchaliśmy na nią dwa razy bardziej niż na zdrowe dziecko. Dzięki wcześniejszym doświadczeniom wiedzieliśmy już, do których lekarzy zapisać Hanię. Dzieci z FAS zazwyczaj mają problemy neurologiczne, kardiologiczne, endokrynologiczne, metaboliczne czy psychiczne.

Badanie FAS zrobiliśmy dość szybko, a diagnozę dostaliśmy, gdy Hania ukończyła drugi rok życia. Byliśmy gotowi na tę diagnozę, ale do końca łudziliśmy się, że to nie będzie FAS pełnoobjawowy. Okazało się, że Hania, w skali od 1 do 4, ma trzy 4 i jedną 3. To nas uderzyło. Wiedzieliśmy, że ma FAS, ale – wiedząc, co oznaczają czwórki – liczyliśmy na to, że może to będą chociaż 3. Niby byliśmy więc gotowi na diagnozę, ale gdy pani doktor powiedziała nam, by usiąść i wręczyła nam wyniki, gdzie zobaczyliśmy 4, 4, 4, 3, to ja zastygłam. Musiałam wciągnąć powietrze. Na szczęście, już na tym etapie bardzo pomocna okazała się pani z ośrodka diagnostycznego, która powiedziała nam, jak można pomóc dziecku, dokąd się udać. Dostaliśmy też bardzo prostą, ale ważną informację: „FAS-u się nie wyleczy”. Nie ma więc co kombinować. Podejście na zasadzie: „My tak bardzo kochamy dziecko, że je uzdrowimy”, nie ma sensu.

Oczywiście, my już wcześniej byliśmy po szkoleniach z FAS, mieliśmy także doświadczenia z takimi dziećmi. Mimo to Hania stwarzała wiele problemów, których wcześniej nie „przerabialiśmy”. Była np. bardzo wiotka, ale gdy się denerwowała, napinała się jak struna. Była jak sztywny kawałek drewienka. Musieliśmy się z nią tak obchodzić, by nie zrobiła sobie tym napięciem krzywdy. Upust emocjom dawała też w taki sposób, że uderzyła główką w… cokolwiek: drzwi, ścianę, podłogę. W pewnym momencie wymyśliliśmy, że damy jej fotel, który stanie się „fotelem jej nerwów”. Dziś, gdy coś jej się dzieje, to sama wchodzi na ten fotel i uderza głową o miękką część mebla i nie robi sobie krzywdy. Długo jej pokazywaliśmy, jak ma to robić. Najpierw braliśmy ją oczywiście na ręce i przytulaliśmy. Ale widzieliśmy też, że czasem drażni ją nasz dotyk. Wtedy braliśmy ją na ten fotel. Gdy ona czuła, że ma swoje miejsce, gdzie może się uderzać, to się bujała w tym fotelu i dawała ujście emocjom. Teraz sama już wie, że jak ma atak — a tych jest czasem kilka dziennie — to idzie na ten fotel i uderza główką o miękki materiał.

Ktoś mógłby zapytać, czy nie można wytłumaczyć dziecku, by radziło sobie inaczej z emocjami, by nie uderzało głową. Odpowiem więc: Dziecko w czasie ataku nie panuje nad emocjami. Im starsze dziecko, tym łatwiej mu wytłumaczyć lub pokazać pewne rzeczy i wtedy można zaproponować tzw. gniotki, rzucanie  kulkami z papieru czy robić próby oddechowe. Natomiast to musi być już na tyle duże dziecko, by było świadome, że ma atak. Hania ma 3 lata. Trudno jej wytłumaczyć, że teraz ma atak i żeby wzięła sobie gniotka. Zresztą ten gniotek ją na tyle denerwuje, że jak jej go daję, to za moment rzuca nim we mnie. Problemem też jest to, że nie znamy powodów tych ataków. Próbowaliśmy ją obserwować, ale nie jesteśmy w stanie tych powodów wyłapać. Czasem nagle się zrywa, siada na swój fotel i się uderza.

Hania w ogóle dużo się buja, co wygląda trochę jak choroba sieroca. Ma bardzo duże napięcia, czasem tak mocno ściska rączki, że te stają się sine. Do tego dochodzą wyłączenia poszczególnych narządów. To wygląda tak, że ona idzie i nagle ktoś jej wyciąga baterie. Tych objawów jest naprawdę dużo. Występuje choćby problem z jedzeniem i – moim zdaniem – dotyczy on większości dzieci z FAS. To jest bardzo różnorodny problem. Hania np. wybiera, co chce jeść, ale po pierwszym kęsie rezygnuje z dalszego jedzenia, odchodzi od stołu. Za chwilę mówi, że jest bardzo głodna, wybiera kolejny produkt i znowu przestaje jeść po pierwszym kęsie. U Hani wynika to m.in. z trudności z przełykaniem. Natomiast u większej dziewczynki, która jest u nas, problem jest np. w tym, że coś było… źle poukładane na talerzu. A jeszcze inne dziecko, jeśli miało zaplanowane w swojej głowie, że na kolację zje chrupki z mlekiem, to nie ma możliwości, by zjadło coś innego. Nawet gdyby było bardzo głodne, to i tak nie zje nic. Dzieci z FAS w ogóle nie są w stanie wyjść poza schemat. Jeśli Hania ma zaplanowane, że o godz. 12 pojedziemy na wycieczkę, a my zrobimy to o godz. 12.05, to mamy pięć minut histerii: krzyków, szarpania, wielkokrotne powtarzanie tego samego. Do dziecka nic wtedy nie trafia, nic nie dochodzi. W momencie, w którym mówię, że już jedziemy, to nagle ta histeria znika. Ktoś, kto spojrzy na to z boku, może powiedzieć: „Rozwydrzony dzieciak”. I często dzieci z FAS wyglądają jak rozwydrzone. Stąd czasem słyszę komentarze, że matka rozwydrzyła dziecko i nie umie nad nim zapanować.

Gdy idę z małą po chodniku i ona nagle się na nim kładzie, to wiem, że muszę chwilę odczekać, aż ona sobie poleży. Czasem zatrzymuje się ktoś nieznajomy i mówi: „No podnieś się malutka, słuchaj mamy” i dodaje: „O, jaka niegrzeczna dziewczyna”. To typowe zachowania, na które ja już jestem uodporniona, ale dziecko reaguje na to bardzo agresywnie, czyli krzyczy i płacze lub zamiera w bezruchu. Z perspektywy rodzica, gdy podchodzi jakiś nieznajomy dorosły i mówi coś do dziecka leżącego na chodniku, najlepiej zignorować to, co on mówi, kucnąć obok dziecka i zapewnić go wzrokiem, że się go wspiera i rozumie jego zachowanie. Dorosłym radziłabym, by przechodzili obok takich sytuacji, ignorowali je. Nie wiedzą, co się wydarzyło w życiu tego dziecka, jaka była historia dnia. Nie wiedzą, co mu dolega… Jeżeli to dziecko nie jest przez rodzica bite czy szarpane, to żaden rodzin nie chce krzywdy swojego dziecka. Jeśli więc rodzic jest z dzieckiem, które np. leży na chodniku, to przejdźmy po prostu obok. Na szczęście, w naszej społeczności, mamy już coraz mniej sytuacji, w których dorośli interweniują w sposób, w jaki nie powinni. Tym bardziej, że nas już znają, wiedzą o naszej rodzinie, bo jesteśmy bardzo aktywni w naszym środowisku. Do tego dochodzi też fakt, że pełnoobjawowy FAS – a taki mamy w przypadku Hani  – jest stosunkowo łatwo poznać, choćby po dysmorfii twarzy. To wręcz „książkowa” dysmorfia, a do tego nieproporcjonalna budowa ciała.

Natomiast, jeśli chodzi o intelekt, to dzieci z FAS są „wiecznymi dziećmi”. Wyszła np. od nas 20-latka, której powiedzieliśmy, że ma FAS i jeśli chce, to niech go zdiagnozuje, bo jest już dorosła. My nie wykonaliśmy takiej diagnozy, bo nie chcieliśmy przyklejać jej „łatki”, o czym powiem za chwilę. Natomiast to jest 20-letnia dziewczynka. Ja nawet nie potrafię o niej powiedzieć, że to kobieta. To dziewczynka, która się obraża, nie przewiduje sytuacji, nie myśli „do przodu”, a jeśli coś się złego zdarzy, to podsumowuje to jednym zdaniem: „Taką mnie matka urodziła”. Ona nie wyciąga wniosków ze swoich zachowań i sytuacji, powtarza te same błędy, nawet jeśli jej mówiliśmy, że czegoś nie powinna robić. Gdybym miała generalizować, to skupia w sobie cechy posiadane przez wszystkie dzieci z FAS, które do nas trafiły. Do tego dochodzi jeszcze niemal całkowity brak kontroli emocji. To chyba najbardziej utrudnia życie dziecku i nam — rodzicom. Natomiast w wypadku emocji, mamy przykłady przeciwstawnych sposobów zachowań. 12-letnia Edka, od 5 lat u nas w rodzinie, gromadzi wszystko w sobie, zamyka się, nie wyrzuca tych emocji, bardzo trudno cokolwiek od niej wyciągnąć. Hania z kolei emocje wyrzuca z siebie tak bardzo, że wszystko dookoła fruwa. Nie jest w stanie zapanować nad swoim organizmem. Słychać jeden wielki wrzask. Potrafi przez półtorej godziny uderzać głową w fotel…

Jako rodzice zastępczy, najczęściej wiedzieliśmy od razu, które dziecko ma FAS lub choćby FASD, choć nie wszystkie dzieci diagnozowaliśmy, bo nie zawsze ta diagnoza może pomóc. My, gdy tylko widzieliśmy objawy, wiedzieliśmy, na co się nastawić, jak im pomóc, co jest priorytetem u każdego dziecka. Jeżeli diagnoza była potrzebna, to ją wykonywaliśmy. Ale jeśli nie ma takiej potrzeby, to nie diagnozujemy. Jeżeli przychodzą do nas duże dzieci, to czasem wiemy, że sama diagnoza nam nie pomoże w prowadzeniu dziecka, a jemu może utrudnić życie, bo dostaje pewną „łatkę”, o której już wspomniałam. Dajemy więc tym starszym dzieciakom wybór. One oczywiście wiedzą, czym jest FAS, z czym to się wiąże, jakie są objawy i jakie mogą mieć problemy w przyszłości, natomiast niech same zdecydują o tym, czy chcą mieć ten FAS w papierach, czy nie. Niestety, dzieci z FAS ciągle są napiętnowane i — to, co nas bardzo rani — nie są winieni za to rodzice, ale same dzieci. To o dziecku mówi się, że jest gorsze. Często nazywa się je różnymi epitetami. Główny epitet, który można słyszeć od innych dzieci, to „głupi”. A przecież nie ma w tym żadnej winy dziecka. Żadnej! Przecież FAS to jest w stu procentach wina matki, która piła w ciąży. W czym więc to dziecko zawiniło?

Jeszcze kilka lat temu wiedza na temat FAS, choćby w szkołach, była dramatyczna. My, gdy przyprowadzaliśmy nasze dzieci z FAS, to od razu słyszeliśmy, żeby je wysłać do szkoły specjalnej. Bez żadnej konsultacji. Bez orzeczeń. Oczekiwania pedagogów były takie, żeby jak najszybciej „zrobić” orzeczenie, nawet mówiące o lekkim upośledzeniu, i przenieść dziecko do szkoły specjalnej. Toczyliśmy długą walkę o to, by nasze dzieci mogły chodzić do masowej szkoły. Oczywiście, braliśmy pod uwagę, że jeśli dojdziemy do ściany i dziecko nie będzie się potrafiło odnaleźć, to trzeba będzie poszukać innego rozwiązania, ale zawsze warto spróbować. Kilka lat temu, gdy zostaliśmy rodziną zastępczą, to posyłanie naszych dzieci do szkoły była ciągłą walką. Ja nawet wielokrotnie słyszałam od nauczycieli pytanie: „A gdyby to była twoja córka, to też byś ją zostawiała w tej szkole?”. Na to ja odpowiadałam: „A czyja ona jest? To jest MOJA córka!”. Dzieci, które trafiają do naszej rodziny, najczęściej zostają u nas do pełnoletności, a więc kilka, kilkanaście lat. Więc czyje one są, jak nie nasze?

Nasze dzieci chodzą do małej, wiejskiej szkoły. My żyjemy w małej społeczności, w której niemal wszyscy się znają. Na początku bolało mnie to, że dla innych byliśmy takimi dorobkiewiczami na cudzych dzieciach. Nikt nie liczył naszej pracy, ale każdy liczył, ile pieniędzy dostaliśmy za dzieci. To podejście, z biegiem czasu, na szczęście się zmieniło.

Podobnie, jak zmieniło się podejście do naszych dzieci w szkole. W pewnym momencie zaproponowałam bowiem szkolenie dla nauczycieli nt. FAS. Ich wiedza była bowiem znikoma. Co roku słyszeliśmy na zebraniach, że dziecko dostanie ocenę pozytywną, ale musimy je zabrać do innej szkoły. Dziś natomiast nie mam żadnych zastrzeżeń. Nauczyciele zrozumieli, że podejście do takiego dziecka musi być zupełnie inne, indywidualne. Choćby wytłumaczenie zwykłego dodawania. Niektórym dzieciom z FAS liczby niczego nie mówią. A więc 2+2 trzeba wytłumaczyć na rzeczach i jest to bardzo proste, tylko trzeba wiedzieć, jak to zrobić. Jak wytłumaczyć dziecku z FAS, ile to jest 2+2? Jeżeli razem z siostrą chcesz zjeść tort, to na ile kawałków musisz go podzielić, by każda z was dostała po dwa kawałki? W tym momencie to dziecko kroi sobie ciasto (musi to robić fizycznie, bo nie jest w stanie sobie tego wyobrazić) i liczy na paluszkach.

Gdybym miała dać jakieś rady nauczycielom, to niech „porzucą system”, bo nasz system jest słaby. Wiem, że być może to brzmi bardzo górnolotnie, ale to są naprawdę proste rzeczy. Dam przykład naszej Edki, której nauczyciele ułatwiali życie w szkole poprzez prozaiczne czynności. Zgadzali się, by np. Edka recytowała wiersze, stojąc… tyłem do klasy, bo tylko wtedy mogła to zrobić. Zgadzali się, by pisała sprawdziany w klasie podczas przerwy, gdy nikogo w niej nie było, bo w pełnej sali miała problemy ze skupieniem uwagi. Jeżeli miała problem ze zrozumieniem pewnych rzeczy, to prosiliśmy, by nauczyciel sadzał ją w pierwszej ławce, bo ona musiała czytać z ruchu warg, by zrozumieć. „System”, o którym wspomniałam, jest bezosobowy. Natomiast nie trzeba dużo, by go zmienić. Wystarczy podejść do dziecka indywidualnie. Wiem, że o takie podejście w licznej klasie może być trudno, ale to są drobiazgi, na które warto zwrócić uwagę. Jeżeli nauczyciel mówi, że nie ma czasu, to znaczy, że to on ma problem i on się nie sprawdza w tym „systemie”. W wiejskiej szkole, do której uczęszczają moje dzieci, klasy są zazwyczaj 15-osobowe. My natomiast mamy w domu obecnie 10-cioro dzieci. I to w różnym wieku. A do tego mamy na głowie cały dom. I wszystkie moje dzieci realizują indywidualne zainteresowania. Jeden chłopiec gra w piłkę, drugi uwielbia komputery. Jedna dziewczyna chodzi na tańce, druga na śpiew… Też mogłabym powiedzieć, że przy 10 dzieci nie mogę sobie poradzić. Ale sobie radzę. I w szkole też można sobie poradzić. Przecież te dzieci nie muszą siedzieć, jak te osiołki, patrzeć w jednym kierunku i robić to samo. Jedno dziecko ładnie maluje, a drugie nie będzie umiało trafić kredką w szlaczek. No to niech zrobi ten szlaczek z plasteliny. Nie róbmy tak, by szkoła była dla dziecka traumą. Np. dzieci z FAS bardzo źle, czasem agresywnie, reagują na krytykę. Można więc pochwalić, jeśli coś dobrze napisze i to wystarczy. Nie każde dziecko jest matematykiem, pozwólmy więc mu zrealizować podstawę podstawy: niech się nauczy dodawać i odejmować, by potrafiło zapłacić gotówką w sklepie. A czy musi umieć rysować parabolę lub znać twierdzenie Pitagorasa? Proszę zwrócić uwagę, że na zebraniach rodziców, wychowawcy zazwyczaj mówią, że jakieś dziecko nie przeczytało lektury, że inne źle się zachowywało. Ja wtedy mówię: „Proszę powiedzieć, co się wydarzyło dobrego w klasie, za co może pani pochwalić te dzieci”.

Wierzę, że miłość do dziecka, wiara w niego, bardzo dużo dają. Ale przede wszystkim potrzebna jest praca, wspomaganie rozwoju i traktowanie go trochę jak pępek świata. Skupianie się na dziecku przynosi bowiem wymierne efekty. Obserwując rozwój wielu dzieciaków z FAS, nasza wiara w samodzielne życie Hani rośnie. Nie jestem w stanie stwierdzić, że na pewno tak będzie, ale mocno w to wierzę. Liczę na to, że dziecko, nawet z pełnoobjawowym FAS, jest w stanie poradzić sobie w życiu.

Powinniśmy jednak jeszcze bardzo dużo zrobić, jeśli chodzi o FAS. Ciągle mam wrażenie, że dla większości społeczeństwa ten temat w ogóle nie istnieje, jest pewnym tabu. Wynika to albo z lekceważenia, albo z tego, że traktujemy FAS jako problem dziecka, a nie matki. Uważam, że powinniśmy pokazywać dzieci z FAS po to, by inni mieli świadomość, jak można skrzywdzić dziecko, pijąc alkohol. Bo przecież FAS to nic innego, jak picie alkoholu w ciąży i to, jako społeczeństwo, musimy zrozumieć.