"Nie ma przyzwolenia na picie w ciąży!"
- Musimy walczyć z różnymi hasłami, że np. alkohol pomaga na mdłości. To jakieś dziwne wierzenia i podejmuję różne działania, żeby jednak podnosić poziom wiedzy w społeczeństwie. Dzięki temu przestaną pojawiać się pytania o alkohol podczas oczekiwania na dziecko, bo one są po prostu bez sensu - mówi doktor Katarzyna Kutek-Sładek (na zdjęciu).
Da się określić, ile dzieci rodzi się z FAS, czyli spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych?
Dr Katarzyna Kutek-Sładek: - Określa się, że to ok. 2 proc. I mówimy tu tylko o dzieciach zdiagnozowanych, więc są to na pewno dane niedoszacowane, bo diagnostyka FAS-u w Polsce jest niezbyt popularna i niewiele placówek się tym zajmuje. Do tego diagnoza jest trudna – wieloobszarowa i wielospecjalistyczna.
A samym matkom pewnie trudno przyznać się do tego, że w czasie ciąży spożywały alkohol.
- Brałam udział w wielu diagnozach i moje doświadczenie jest jednoznaczne – dziś dzieci z FAS wychowujących się w rodzinach biologicznych jest kilka proc. Reszta to dzieci, które są w rodzinach adopcyjnych, zastępczych lub w placówkach. Często dzieci z FAS są odebrane rodzinie biologicznej interwencyjnie i nie mają nawet książeczki zdrowia czy dokumentów o przebiegu ciąży i porodu.
Wiele przyszłych mam pewnie interesuje, czy w czasie ciąży mogą wypić małą dawkę alkoholu, np. pół kieliszka wina lub szklankę piwa.
- Nie zdarzyło mi się szkolenie, na którym to pytanie by nie padło... Zajmuje się FAS-em naukowo i zawsze mówię: „Pokażcie mi proszę państwo jakieś badania, które pozwolą mi w sposób odpowiedzialny dać zezwolenie na wypicie jakiejkolwiek ilości alkoholu”. Takich badań po prostu nie ma! Nie ma przyzwolenia na to, by pić w czasie ciąży. Musimy walczyć z różnymi hasłami, że np. alkohol pomaga na mdłości. To jakieś dziwne wierzenia i podejmuję różne działania, żeby jednak podnosić poziom wiedzy w społeczeństwie. Dzięki temu przestaną pojawiać się pytania o alkohol podczas oczekiwania na dziecko, bo one są po prostu bez sensu.
Ostatnio zresztą zorganizowaliśmy konferencję, która odbyła się 9 września i zaczynała o 9:09. Wszyscy pytali, co to za dziwna pora. Odpowiadałam, że to jest symbolika – 9 miesięcy w ciąży bez alkoholu!
A co z piciem alkoholu przed ciążą?
- Należy pamiętać, że jeśli jesteśmy aktywni seksualnie i nie zabezpieczamy się, to wówczas z picia alkoholu również trzeba zrezygnować. Dlaczego? Bo często kobiety spożywają alkohol nie wiedząc jeszcze, że są w ciąży. A cewa nerwowa, czyli - tkanka zarodkowa, z której następnie rozwija się rdzeń kręgowy i mózg, kończy się rozwijać już w 28. dniu ciąży! I później otrzymujemy informację, że kanał kręgowy jest otwarty, a to oznacza – potocznie mówiąc – rozszczep kręgosłupa, czyli niepełnosprawność.
I na świat przychodzi dziecko, które rodzi się z FAS i nie ma na to żadnego wpływu...
- Takie dziecko zwykle ma pewne cechy dysmorficzne na twarzy i gdy je widzę, to zastanawiam się, czy to dziecko w ogóle jest zdiagnozowane... A te cechy są bardzo charakterystyczne – dzieci z FAS nie mają rynienki podnosowej, praktycznie nie mają też czerwień górnej wargi jest bardzo wąska. Mają też małogłowie, czy obwód głowy mniejszy niż rówieśnicy. Zdarzają się też zniekształcone małżowiny uszne...
A co ze spożywaniem alkoholu przez mężczyzn? Jeśli starają się o dziecko, to również powinni zrezygnować z picia?
- To jest trudne pytanie... Ostatnio w Waszyngtonie ukazały się badania, z których wynika, że spożywany przez mężczyznę alkohol wpływa na jakość nasienia i – w konsekwencji – na płód. Nie chcę jednak tych badań komentować, ani brać ich za pewnik, bo były przeprowadzone na gryzoniach. Dziś z pełną odpowiedzialnością nie można jednak powiedzieć, że mężczyzna może lub nie może spożywać alkoholu. Ja jednak jestem zwolenniczką profilaktyki, więc jeśli istnieje cień zagrożenia, że coś się może zadziać nie po myśli rodziców, to lepiej temu zapobiec.
https://mamonieryzykuj.pl/musimy-sie-otrzasnac-o-fas-trzeba-glosno-krzyczec/
Mowa kluczem do komunikacji. Problemy logopedyczne u dzieci z FASD
Bariera komunikacyjna, to obok problemów z: nauką, emocjami i relacjami z rówieśnikami – jeszcze jedno wyzwanie do pokonania dla młodych ludzi w spektrum zaburzeń alkoholowych, w skrócie FASD. Jak zmienia ich praca ze specjalistą?
Rozmowa z Moniką Święszek (na zdjęciu), neurologopedą.
Kamila Konturek-Ziemba: W związku z kampanią „Mamo, nie ryzykuj”, mówimy dużo o tym, co - jeszcze przed narodzinami - odbiera dziecku alkohol spożywany przez kobietę w ciąży. Z Pani doświadczenia... Jakie to są trudności?
Monika Święszek: Picie alkoholu przez kobietę w ciąży skutkuje wieloma zmianami w mózgu i ośrodkowym układzie nerwowym płodu. W konsekwencji opóźniają się kolejne etapy rozwojowe dziecka. Oczekujemy osiągnięć zgodnych z wiekiem biologicznym dziecka, a one nie występują. Musimy czekać na nie dłużej.
Dzieci z FASD przejawiają wiele trudności neurorozwojowych, nie rzadko są to opóźnienia w rozwoju mowy i zaburzenia w komunikacji. U dzieci tych obserwuje się zaburzony rozwój mowy, zarówno w sferze ekspresji, jak i percepcji. Obszarem utrudniającym prawidłowe funkcjonowanie moich podopiecznych jest komunikacja społeczna. Dzieci z FASD mają trudność zarówno w nawiązywaniu dialogu, ale i w podtrzymaniu go. Kolejnym obszarem, wymagającym wsparcia jest rozumowanie przyczynowo – skutkowe. Pragmatyczne, praktyczne trudności językowe przekładają się na funkcjonowanie w sferze społecznej. Dzieci te dosłownie interpretują wypowiedzi, często nie odczytują prawdziwej intencji, są podatne na wpływy i często doświadczają manipulacji.
I te problemy też są inne, w zależności od wieku dziecka?
Oczywiście. U przedszkolaków deficyty językowe przejawiają się przede wszystkim opóźnionym rozwojem mowy, ubogim zasobem słownictwa, trudnościami w zapamiętywaniu nowych słów. Trudnościom tym towarzyszą często wady wymowy. W wieku szkolnym trudności tych dzieci dotyczą podstawowych umiejętności szkolnych. Pojawiają się trudności w czytaniu i pisaniu oraz zapamiętywaniu pojęć zwłaszcza abstrakcyjnych. Uczniowie z FASD mają trudności z rozumieniem zdań oraz wypowiedzi zwłaszcza o dłuższej i trudniejszej konstrukcji gramatycznej. To wszystko przekłada się na trudności w nauce.
Czy to jest ten czas, kiedy można i trzeba zrobić jak najwięcej, żeby dziecko lepiej radziło sobie w szkole?
Należy pamiętać, że do każdego musimy podejść indywidualnie, bo nie ma jednego charakterystycznego profilu zaburzeń u dzieci z FASD. Oczywiście, im wcześniej zaczniemy pracę nad zaburzonymi obszarami, tym większą mamy szansę na uniknięcie lub chociaż zmniejszenie trudności w starszym wieku... Należy pamiętać, że każde dziecko rozwija się we własnym, indywidualnym tempie - na które mają wpływ uwarunkowania biologiczne i społeczne, aktywność dziecka oraz wzajemne ich oddziaływanie na siebie. Aby ułatwić dziecku edukację, zapobiec możliwym trudnościom, kluczowe jest postawienie diagnozy. Po rozpoczęciu terapii, dzieci z FASD wymagają systematycznego monitorowania skuteczności oddziaływań terapeutycznych i stymulacji.
Alkohol bardzo dużo odebrał im na samym starcie... Czy dzięki terapii, mogą startować w dorosłość, na równych zasadach ze swoimi rówieśnikami?
Z FASD się nie wyrasta… on towarzyszy człowiekowi przez całe życie, ale jakość tego życia, funkcjonowania w społeczeństwie jest wypadkową uzyskanego wsparcia i pomocy. Czym wcześniej postawimy właściwą diagnozę, zapewnimy wsparcie i pomoc, tym lepsze będą rokowania i przyszłość.
fot. Szpital Dziecięcy im. św. Ludwika w Krakowie
"Musimy chronić społeczeństwo przed konsekwencjami nadmiernego spożywania alkoholu"
- Jeśli mam być więc szczery, to moim marzeniem jest, żeby przepisy dotyczące alkoholu zostały napisane od początku. Alkohol to nie jest pietruszka i należy go sprzedawać odpowiedzialnie – podkreśla Mariusz Nawrot (na zdjęciu), Dyrektor Miejskiego Centrum Profilaktyki Uzależnień w Krakowie.
Po wysłuchania Pana referatu podczas konferencji „Interdyscyplinarne podstawy integracji i inkluzji w pedagogice, psychologii i naukach o bezpieczeństwie” nie mam wątpliwości, że nasze społeczeństwo cały czas ma problem z uzależnieniami.
Mariusz Nawrot, Dyrektor Miejskiego Centrum Profilaktyki Uzależnień w Krakowie: - Ten problem występuje w każdym społeczeństwie, Polska na pewno nie jest czarną owcą. Nałogi to jednak nie tylko alkohol, bo czasy się zmieniają i pojawiają się nowe uzależnienia, np. od telefonu, internetu, social mediów. Wyzwań przed nami jest mnóstwo, dlatego właśnie zdecydowaliśmy się zorganizować taką interdyscyplinarną konferencję.
W jej trakcie wystąpili wykładowcy z Wyższej Szkoły Bezpieczeństwa Publicznego i Indywidualnego APEIRON, a także z Uniwersytetu Śląskiego oraz praktycy z wielu instytucji. Na pierwszy rzut oka wydaje się, że mamy odległe zainteresowania, ale często łączą nas wspólne doświadczenia. Stąd właśnie taka interdyscyplinarna konferencja.
Zobacz także:
https://mamonieryzykuj.pl/magiczna-pigulka-nie-istnieje-konferencja-mcpu/
W jaki sposób Kraków próbuje radzić sobie z problemem alkoholu?
- Mamy ten komfort, że jeśli ktoś chce, to ma wiele możliwości walki z nałogiem. Mamy jedną z najlepszych baz zarówno pod względem liczby poradni, jak i jakości terapeutów. W naszym mieście są czołowi specjaliści w Polsce. Dlatego jednym z najważniejszych zadań Miejskiego Centrum Profilaktyki czy Miejskiej Komisji Rozwiązywania Problemów Alkoholowych, jest namówienie i zmotywowanie osób uzależnionych, by podjęły się leczenia. Dziś wciąż wielu ludzi myśli, że istnieje magiczna pigułka, po której zażyciu wychodzi się z 20-letniego nałogu. Takie podejście należy zmienić, bo tak naprawdę potrzebna jest wspólna praca osoby uzależnionej i jej rodziny, by mieć chociaż szansę na wyjście z nałogu.
W jaki sposób nocna prohibicja wpłynęła w Krakowie na spożywanie alkoholu?
- Nikt się nie spodziewał, że nagle przestaniemy pić alkohol, ale prohibicja wpłynęła na dobrostan mieszkańców, bo bardzo ograniczyła się liczba nocnych interwencji policji oraz straży miejskiej. Takich interwencji jest 40 – 50 proc. mniej, więc mieszkańcy w pewnym sensie mają spokój. Dzięki prohibicji spożywamy też alkohol w sposób bardziej odpowiedzialny. No bo kto kupował butelkę o 3 nad ranem? Przecież nie ktoś trzeźwy, kto się obudził i stwierdził, że chce się napić, tylko ktoś, kto wracał z imprezy i stwierdził, że jest „niedopity”. I wtedy często albo sam dopuszczał się przestępstwa, albo stawał się jego ofiarą. Teraz na szczęście jest już tego dużo mniej.
W perspektywie długofalowej, prohibicja na pewno będzie dobrym rozwiązaniem. Przecież obawiano się powstawania melin czy bankructw sklepów, a nic takiego nie ma miejsca. Przecież prohibicja to jeden z elementów racjonalnej polityki alkoholowej. Teraz, po tych nieszczęsnych alkotubkach, rząd zapowiada, że będą jakieś większe zmiany w regulacjach dotyczących alkoholu. Zresztą niedawno Rada Miasta Krakowa przegłosowało rezolucje do rządu ws. zaostrzenia przepisów. Widzimy, że jest jakiś plan zmian, ale zobaczymy, czy władzom centralnym się to uda.
Alkohol jest elementem naszej kultury i nikt nie myśli o całkowitej prohibicji, bo to się nigdy nie udało. Musimy jednak zrobić wszystko, by chronić społeczeństwo przed konsekwencjami nadmiernego spożywania.
Co najbardziej chciałby Pan zmieniać w przepisach?
- Chciałbym, żeby były dużo prostsze i jaśniejsze. Od zawsze powtarzam, że alkohol to nie jest pietruszka i należy go sprzedawać odpowiedzialnie. Tymczasem od 20 lat nie zmieniono opłaty za koncesję! To jednak wymaga zmian na poziomie rządowym, żadne miasto samo nie może tego wprowadzić. Jeśli mam być więc szczery, to moim marzeniem jest, by te przepisy zostały napisane od początku. Obecna ustawa jest z 1982 r. i zastąpiła przepisy z lat 50., więc wówczas wyglądała na nowoczesną. Ale czasy się zmieniły, zarówno pod względem leczenia odwykowego, jak i profilaktyki czy handlu alkoholem.
Z Pana referatu płynęło jednak pozytywne przesłanie, że jeśli ktoś ma problem alkoholowy i chce się leczyć, to w Krakowie nie będzie miał z tym problemu.
- Tak, czas oczekiwania jest relatywnie krótki, liczba poradni wystarczająca, a terapeuci na najwyższym poziomie. Jeśli tylko dana osoba podejmie decyzję o leczeniu, to Kraków jest do tego dobrym miejscem.
Czyli w tej sytuacji najważniejsza jest chęć i silna wolna.
- Dokładnie. Nikt nas siłą nie zmusi do abstynencji, ale nad tym można z naszą pomocą pracować. Jeżeli ktoś ma chęć, w Krakowie ma naprawdę duże możliwości.
Zobacz także:
https://mamonieryzykuj.pl/w-ciazy-nie-ma-czegos-takiego-jak-bezpieczna-dawka-alkoholu-rozmowa/
"Wierzymy w mit, że alkoholik któregoś dnia powie: chcę się leczyć"
- Mamy różne przekonania na temat roli alkoholu w naszym życiu. Niektórzy twierdzą, że relaksuje, pomaga zasnąć, pomaga na stres, pomaga na krążenie, rozgrzewa itd. To wszystko są mity! - podkreśla Monika Borkowska-Żebrowska (na zdjęciu), specjalistka terapii uzależnień i kierowniczka Działu Profilaktyki Miejskiego Centrum Profilaktyki Uzależnień w Krakowie.
Wydaje się, że dziś osoba z problemem alkoholowym dość łatwo i szybko może uzyskać pomoc.
Monika Borkowska-Żebrowska: - Tak, mamy dziś szereg możliwości. Możemy zacząć od Punktu Konsultacyjnego, w którym wizyta nie wymaga nawet rejestracji. Wystarczy tylko wcześniej umówić się telefonicznie w Miejskim Centrum Profilaktyki Uzależnień w Krakowie pod nr 12 411 41 21 wew. 115, przy ul. Rozrywka 1. Osoby przyjmowane są bez kolejki, można być przyjętym tego samego albo następnego dnia. W kontakcie ze specjalistą można uzyskać porady, informacje dotyczące specjalistycznej pomocy, zadać pytania anonimowo.
Dostępność odgrywa tu chyba kluczową rolę.
- U osób uzależnionych motywacja do zmiany jest krótkotrwała. Dlatego oczekują pomocy dokładnie w tym momencie, w którym się pojawia. Wierzymy w mit, że alkoholik któregoś dnia obudzi się rano i powie: „Chcę się leczyć”. Ale taka sytuacja zdarza się niezwykle rzadko. Ważnym czynnikiem budowania motywacji do zmiany są incydenty w czasie trwania uzależnienia i reagowanie na sytuacje skrajne jak np. brak kontroli w piciu alkoholu czy stosowanie przemocy. W takich sytuacjach skrajnych należy skorzystać z pomocy służb i specjalistów ze względu na konieczność ratowania życia.
Uzależnienie to jednak proces. Nie ma Pani wrażenia, że alkoholu wokół nas w życiu codziennym jest po prostu za dużo?
- Alkohol to jedyny produkt spożywczy, który występuje w tylu rodzajach, co ma za zadanie zachęcać konsumenta. Mamy różne przekonania na temat roli alkoholu w naszym życiu: że relaksuje, pomaga zasnąć, pomaga na stres, pomaga na krążenie, rozgrzewa itd. To są mity!
Istotnym czynnikiem ryzyka jest tzw. mocna głowa. Jeśli ktoś może wypić więcej, to jest bardziej zagrożony. Musimy brać pod uwagę ilość porcji alkoholu, który uzależnia na poziomie psychologicznym, społecznym i biologicznym, czyli organizm człowieka wpisuje w swój metabolizm tą substancję i jej brak oznacza bardzo ostre skutki odstawienne, które w skrajnych przypadkach mogą nawet zagrażać życiu.
Ostatnio coraz więcej mówi się o FASD, czyli spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych spowodowanych spożywaniem alkoholu przez kobiety w ciąży. Czy przyszłe mamy rzeczywiście mają problem z odmawianiem alkoholu?
- Jeśli mówimy o kobietach uzależnionych od alkoholu, to abstynencja w ciąży rzeczywiście będzie dla nich problemem, a ciąża nie będzie stanowiła bariery, bo poziom uzależnienia jest już mocno zaawansowany. W innym zakresie mówimy jednak o zachowaniach ryzykownych, czyli np. jeśli kobieta przed ciążą miała zachowania ryzykowane, a więc spożywała alkohol regularnie i w większych dawkach, to też może mieć kłopot, by utrzymać abstynencję. Tutaj znów występują mity, że np. mała dawka nie jest szkodliwa. Dlatego często podkreślamy, że nie ma czegoś takiego jak bezpieczna dawka, bo żadna dawka nie jest bezpieczna. A to oznacza, że w ciąży najlepsza jest abstynencja.
Gdyby miała Pani magiczną różdżkę i mogła zmienić jedną rzecz związaną ze spożywaniem alkoholu, to co by to było?
- W profilaktyce nie myślimy o tym, żeby wszyscy ludzie byli abstynentami, tylko chcemy ukształtować ich postawy tak, żeby każdy człowiek miał mocno utrwalone kiedy i ile alkoholu może wypić, biorąc pod uwagę swój życiowy kontekst i role, jakie w życiu pełni.
Pragną akceptacji. "Zbyt często skazani są na samotność"
Brak zrozumienia i izolacja... to problemy, z jakimi osoby z FASD (spektrum zaburzeń alkoholowych) zmagają się w szkole, a później w społeczeństwie. Ich przyszłość zależy od tego: jak bardzo narażeni byli na alkohol w życiu prenatalnym, jak szybko otrzymali diagnozę i pomoc oraz ile uda się wypracować w trakcie terapii.
Z codziennymi wyzwaniami zmagają się w bezpiecznej atmosferze podczas Treningów Umiejętności Społecznych – regularnych spotkań w małej grupie, pod okiem specjalisty. O ich trudnościach, postępach i perspektywach na przyszłość – rozmawialiśmy z psycholożką Anną Mierzwą (na zdjęciu).
Kamila Konturek-Ziemba: O dzieciach z FASD wiem już, że chcą nawiązywać kontakty z rówieśnikami, ale tego nie potrafią - jest to dla nich bardzo trudne... Czy dzięki Treningowi Umiejętności Społecznych mogą się tego nauczyć?
Anna Mierzwa: Mamy dzieci z różnymi trudnościami, bo wszystko zależy od stopnia uszkodzenia mózgu... ale istotne jest też to: jak wcześnie zostały objęte opieką terapeutyczną oraz czy mają wsparcie szkoły i najbliższej rodziny. Społecznie radzą sobie więc w zróżnicowany sposób, zauważyć można jednak, iż w relacjach z rówieśnikami najczęściej pojawiającymi się u nich trudnościami są deficyty związane z rozumieniem emocji i zachowań innych osób, impulsywność, gwałtowność zachowań, która przeszkadza im w adekwatnym byciu z innymi, generuje sytuacje konfliktowe. Gorzej niż rówieśnicy radzą sobie z trudnymi emocjami i bardzo często nie potrafią odczytywać intencji innych. Charakterystyczna jest też duża wrażliwość na dystraktory, bodźce z otoczenia, skutkujące rozkojarzeniem a to znacząco utrudnia im bycie tu i teraz z innymi oraz angażowanie się w to, co grupa w danej chwili robi. Są to poważne trudności, konieczne do zaopiekowania terapeutycznego.
Większość pacjentów funkcjonuje społecznie w sposób charakterystyczny dla osób w młodszym wieku. To, jakie będą efekty terapii jest sprawą indywidualną i zależy też od indywidualnej plastyczności układu nerwowego.
A czy jest szansa na to, żeby osoby z FASD radziły sobie w przyszłości, jako ludzie już dorośli?
Tak, osoby z FASD mogą spełniać się w wielu rolach społecznych. Podstawą jest to, żeby wiedziały o tych swoich trudnościach, znały sposoby radzenia sobie z nimi w różnych sytuacjach oraz żeby w toku życia i rozwoju otrzymały odpowiednie wsparcie. Wtedy znacząco wzrastają szanse na to, by osiągnąć taki stopień funkcjonowania, który jest satysfakcjonujący.
Co jest najważniejsze podczas pracy z grupą dzieci lub młodzieży z FASD?
Pracujemy dwutorowo.... Po pierwsze, celem jest nauka rozpoznawania swoich trudności i radzenia sobie z nimi, a po drugie: bardzo zależy mi na tym, żeby stworzyć grupie taką bezpieczną przestrzeń. Chcę, żeby mieli swoje miejsce, w którym czują się akceptowani, bezpieczni i mają dobre relacje rówieśnicze... bo o to bardzo często jest im trudno w szkole czy na podwórku. W trakcie zajęć, mogą poczuć się jak pełnoprawni członkowie tej społeczności. Bardzo mnie to cieszy i uważam, że to ich wielki sukces, że stworzyli sobie swoją grupę, że się rozumieją i że sami też dają sobie wsparcie.
To daje Trening Umiejętności Społecznych, a co FASD odbiera tym młodym ludziom?
Znacząco zmniejsza szansę na możliwość zaistnienia w grupie rówieśniczej w taki sposób, w jaki by tego chcieli. Bardzo często spotykają się z odrzuceniem, z informacją zwrotną, że są: „inni”, „dziwni”... że robią wszystko źle. Bardzo często mają świadomość tego, że sobie nie poradzili w jakiejś konkretnej sytuacji, że zareagowali zbyt gwałtownie. Mają też trudność z czymś co nazywamy “czytaniem między wierszami”, z rozumieniem intencji innych osób, odnajdywaniem się w bardziej złożonych sytuacjach rówieśniczych. Wszystkie te trudne doświadczenia budują w nich negatywną samoocenę – a to w przyszłości może skutkować poważnymi trudnościami psychicznymi, takimi jak: zaburzenia nastroju, zaburzenia w rozwoju osobowości, depresja... co niestety prowadzi do jeszcze bardziej pogłębionej izolacji społecznej. Nasi pacjenci bardzo więc potrzebują dobrych doświadczeń i sukcesów, nad którymi staramy się pracować.
A jakie czyhają na nich zagrożenia?
Oprócz wymienionych już problemów w funkcjonowaniu w przestrzeni międzyludzkiej i możliwych powikłań związanych ze zdrowiem psychicznym niestety są w grupie podwyższonego ryzyka przekraczania norm społecznych, w tym wchodzenia w konflikty z prawem. Powodem może być właśnie obniżona umiejętność hamowania impulsów i trudnych emocji i gwałtowne reagowanie. Inaczej przecież traktujemy pięciolatka, który kogoś uderzy... a inaczej siedemnastolatka. Osoby z FASD łatwiej też, niż zdrowych rówieśników namówić do robienia rzeczy nieakceptowanych społecznie. Czasem robią to dla zdobycia akceptacji w grupie, czasem jest to wynik ich trudności z rozumieniem norm społecznych, swoista charakterystyczna naiwność, podatność na manipulację, u niektórych to wynik obniżonych możliwości poznawczych. Terapia i psychoedukacja jest czynnikiem zmniejszającym to ryzyko.
Dziękuję za rozmowę.
fot. Szpital Dziecięcy im. św. Ludwika w Krakowie
"Nie ma bezpiecznej dawki alkoholu". Wsparcie dla dzieci z FASD
Każda ilość alkoholu przyjmowanego przez kobietę ciężarną wpływa na rozwijający mózg dziecka. U dzieci z FASD, czyli spektrum zaburzeń alkoholowych obserwujemy trudności w nauce, regulacji emocji, relacjach społecznych.
Przy Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym im. św. Ludwika w Krakowie, od 2012 roku działa Centrum Diagnostyki i Terapii FASD. Rozmawialiśmy z kierującą nim dr n. med. Katarzyną Dyląg, specjalistką pediatrii (na zdjęciu).
Centrum działa od dwunastu lat. Co zmieniło się przez ten czas i w jakim punkcie to miejsce znajduje się teraz?
Dr n.med. Katarzyna Dyląg: W tym momencie, nasze Centrum ma swój najlepszy czas. Przede wszystkim, pacjenci z Małopolski mogą liczyć na zaawansowany system wsparcia – taki, o jakim od zawsze jako zespół marzyliśmy, a jakiego Narodowy Fundusz Zdrowia do tej pory nie refunduje. Kompleksowa pomoc jaką świadczymy to: szybka diagnostyka ambulatoryjna, wizyty kontrolne, bardzo zróżnicowany zakres terapii. Z kolei w ramach środków z NFZ, przyjmujemy do oddziału neurologii dwóch pacjentów tygodniowo i proponujemy im diagnostykę FASD składającą się z badania neuropsychologicznego i lekarskiego w formie stacjonarnej
Bazując na najnowszych badaniach naukowych, wdrażamy też nowe rozwiązania. Przykładowo, gdy ukazały się publikacje dowodzące że dogoterapia jest skuteczna w terapii FASD - prawie natychmiast ją wprowadziliśmy do działań Centrum. Sami też prowadzimy bardzo szeroką działalność naukową i publikujemy rezultaty naszych badań.
A jakie są plany?
Planujemy dalej rozwijać działalność naukową, marzy nam się Centrum Badań nad FASD. Aktualnie prowadzimy kilka projektów badawczych, jeden z nich nazywa się „Tip Toe” i ma pokazać, czy u małych dzieci, niemowląt i dzieci w wieku poniemowlęcym, z potwierdzoną prenatalną ekspozycją na alkohol - ale bez specyficznych cech w wyglądzie - możemy już dostrzec jakieś odchylenia od prawidłowego rozwoju. Do tego projektu włączamy maluchy, których mamy spożywały alkohol w ciąży oraz ich rówieśników bez takiego narażenia i porównujemy ich rozwój za pomocą specjalistycznych testów. Naszym celem jest stwierdzenie czy jesteśmy w stanie dzieci z problemami związanymi z FASD wyłapać już na tak wczesnym etapie i - dzięki temu - objąć odpowiednimi interwencjami. To ważne, bo diagnoza przed szóstym rokiem życia jest czynnikiem pozytywnej prognozy i jest duża szansa, że ten młody człowiek poradzi sobie jako osoba dorosła. Mózg małego dziecka jest bardzo plastyczny.
W obszarze klinicznym chcemy naszym pacjentom proponować coraz więcej nowych , skutecznych terapii a ich opiekunom wsparcie emocjonalne i edukacyjne. Chcemy szerzyć wiedzę na temat FASD wśród specjalistów.
Czy świadomość zagrożenia związanego z FASD rośnie? A może przybywa pacjentów?
Od początku działalności Centrum mamy kolejkę pacjentów. Pod naszą opieką najczęściej są rodziny adopcyjne lub zastępcze. Ale na pewno zwiększa się świadomość społeczna problemu, bo zgłaszają się do nas także mamy biologiczne - które późno zorientowały się, że są w ciąży - i to jest bardzo pozytywny scenariusz.
Część kobiet być może zadaje sobie pytanie: w którym momencie na początku ciąży - kiedy jeszcze o niej nie wiemy – alkohol jest już szkodliwy dla dziecka?
Czas spodziewanej miesiączki – która nie nastąpi – to moment, kiedy zdecydowanie należy odstawić alkohol. Oczywiście, jeżeli rodzice planują ciążę powinni powstrzymać się od konsumpcji alkoholu również wcześniej, bo alkohol wpływa negatywnie na płodność. Wiele ciąż jest jednak nieplanowanych, więc zagrożenie, że alkohol się pojawi w tym czasie niejako nieświadomie staje się realne.
A jeżeli mama naraża dziecko na wpływ alkoholu na samym początku - trudno przyznać się do tego nawet przed sobą...
Przede wszystkim chcemy, żeby mamy widziały, że ich nie oceniamy. Z naszej perspektywy najważniejsze jest, żeby przypominać: że jeżeli w ciąży był obecny alkohol - to jest ryzyko wystąpienia FASD, a wtedy kluczowa jest wczesna diagnoza. Dlatego warto te informacje ujawniać podczas kontaktu z lekarzem. My mamy pod opieką przede wszystkim dziecko, które ma trudności i naszym zadaniem jest udzielenie mu wsparcia.
Może się wydawać, że najwięcej tych problemów mają dzieci z rodzin uzależnionych, w których kobieta przez całą ciążę regularnie spożywała alkohol...
Nie możemy tak powiedzieć. Nie znamy zależności między dawką alkoholu, a występowaniem objawów. Każda ilość wypitego w ciąży alkoholu oddziałuje na mózg nienarodzonego dziecka i pozbawia funkcji jakąś liczbę neuronów. Natomiast jaka jest krytyczna ilość, żeby wywołać FASD... tego nie wiemy.
A czy dziecko ma FASD... tego nie dowiemy się od razu po jego narodzinach. Nie każdy maluch będzie też miał charakterystyczny wygląd: niższy wzrost, mniejszą głowę, mniejsze i szeroko rozstawione oczy czy słabo zarysowaną rynienkę podnosową...
FASD to jest rozpoznanie medyczne, które określa spektrum objawów, dotyczących przede wszystkim uszkodzenia mózgu, wynikającego z prenatalnego narażenia na alkohol. Ten „charakterystyczny wygląd” dotyczy mniejszości – na jedno dziecko z cechami dysmorfii przypada dwadzieścioro dzieci, które fizycznie nie różnią się od rówieśników, ale mają problem z funkcjonowaniem emocjonalnym, społecznym i poznawczym. Na etapie niemowlęcym wydaje nam się, że rozwój psychoruchowy jest prawidłowy – ale to nie znaczy, że nic nie wydarzy się później. Najczęściej zgłaszają się do nas dzieci w wieku szkolnym, szczególnie na etapie czwartej klasy, kiedy rosną oczekiwania, czyli na przykład matematyka staje się bardziej abstrakcyjna co już jest niestety poza możliwościami tych uczniów.
Dlatego warto pamiętać o tym, że dziecko może otrzymać pomoc wcześniej – co daje lepsze efekty.
„Nie upiłam się, więc nie zaszkodziłam...” - alkohol w ciąży: mity i fakty
„Nie oceniamy” – podkreślają specjaliści z Centrum Diagnostyki i Terapii FASD przy Szpitalu Dziecięcym im. św. Ludwika w Krakowie. W chwili, gdy mama zgłasza się po pomoc - gdy ma podejrzenia, że problemy dziecka mogą być związane z wypitym w ciąży alkoholem – wówczas najważniejsza jest wczesna diagnoza i jak najszybsze rozpoczęcie terapii. Czasu nie cofniemy, ale możemy zminimalizować skutki i dać młodemu człowiekowi szansę na jak najlepszą dorosłość.
Około 2% dzieci ma diagnozowane FASD – czyli Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych. To dużo, a nawet zbyt dużo – zwłaszcza, że statystyka nie zmienia się od lat. Dlaczego tak jest? O tym rozmawiamy z psycholożką dr n. med. Katarzyną Kowalską (na zdjęciu) z Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego im. św. Ludwika w Krakowie.
Kamila Konturek-Ziemba: Przed naszą rozmową przeglądałam fora internetowe i moją uwagę zwrócił wpis: „Od czasu do czasu napiłam się wina w ciąży i urodziłam ślicznego, zdrowego dzidziusia...” Czy to możliwe, że pomimo wielu kampanii, akcji informacyjnych i ostrzeżeń – zdarzają się osoby, które nie widzą ryzyka związanego z piciem alkoholu w ciąży?
dr n. med. Katarzyna Kowalska: Kobiety spożywające alkohol w ciąży, to jednak najczęściej osoby uzależnione. Choroba alkoholowa, trudności życiowe i dysfunkcjonalne środowisko, w jakim przebywa kobieta, brak wsparcia partnera czy innych osób bliskich są czynnikami, które mają wpływ na to, że przyszła matka nie zaprzestaje spożywania alkoholu, nawet gdy już wie, że jest w ciąży. Wiemy także, że do „picia w ciąży” przyznają się także mamy, które po alkohol sięgały na wczesnym etapie, kiedy jeszcze nie wiedziały o tym, że rozwija się w nich nowe życie. I tutaj trzeba podkreślać, że jeżeli jesteśmy aktywni seksualnie i nie zabezpieczamy się – to musimy wziąć pod uwagę możliwość zajścia w ciążę i już wtedy dobrze jest zrezygnować z alkoholu.
Wciąż funkcjonują też mity dotyczące tego, że lampka czerwonego wina nie tylko nie zaszkodzi, a wręcz może mieć korzystny wpływ na zdrowie. Na szczęście coraz rzadziej, ale jednak jeszcze o tym słyszymy. I jeszcze jedna kwestia: zdarza się, że niektóre napoje alkoholowe – nie są przez kobiety utożsamiane z alkoholem - mam tutaj na myśli choćby niskoprocentowe piwa smakowe albo piwa zmieszane z lemoniadami czy wino rozcieńczone z wodą – czyli wszystko to, co w świadomości niektórych osób nie wywołuje stanu upojenia, ale alkohol wciąż jest dostarczany do organizmu. Gdy w trakcie wywiadu z matkami biologicznymi, zadaję pytanie: „Czy spożywała Pani alkohol w ciąży?” To słyszę odpowiedź, że nie... ale gdy dopytuję konkretnie, czy zdarzyło się wypić piwo albo któryś z tych napojów o których wspomniałam – to wtedy już odpowiedź jest twierdząca. Jest jednak takie przekonanie, że skoro nie upiłam się, to alkohol nie zaszkodził.
A nie ma bezpiecznej dawki alkoholu… Wracając do „ślicznego, zdrowego dzidziusia” z poprzedniego pytania... Internautka, która chwali się tym, że wino wypite w ciąży nie wpłynęło negatywnie na dziecko – nie wie jeszcze, jak będzie ono rozwijało się w przyszłości...
U części dzieci, u których rozpoznajemy zaburzenia z kręgu FASD, czyli całego spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych – nie ma wyraźnych oznak fizycznych tego, że ten alkohol był spożywany. W pełnoobjawowym FAS występuje charakterystyczny wygląd dziecka (mniejsza głowa, mniejsze szeroko rozstawione oczy czy słabo zaznaczona rynienka podnosowa – przyp.red.), natomiast w tej drugiej kategorii diagnostycznej w skrócie ND-PAE czyli: neurorozwojowe zaburzenia związane z prenatalną ekspozycją na alkohol – bardzo często tych zmian zewnętrznych nie ma, natomiast: układ nerwowy, mózg jest uszkodzony przez alkohol i wtedy dziecko ma przeróżne problemy natury: poznawczej, emocjonalnej, w codziennym funkcjonowaniu, z zachowaniem, w relacjach z rówieśnikami. Natomiast fizycznie, może być całkiem zdrowe. Mamy tutaj do czynienia z niepełnosprawnością ukrytą. Te problemy ujawniają się już od najmłodszych lat. Na początku często są to: trudności z regulacją emocjonalnę, wahania nastroju, problemy z uspokojeniem dziecka. Natomiast w miarę jak dziecko rośnie, to będą dochodziły kłopoty z: pamięcią, uczeniem się, uwagą. Zwłaszcza, gdy w szkole dochodzi więcej abstrakcyjnych przedmiotów – to te trudności coraz bardziej uwidaczniają się. W zachowaniu dzieci z FASD wydają się młodsze, bardziej infantylne lub naiwne niż ich rówieśnicy. Mają problemy z nawiązywaniem relacji, skracają dystans lub zachowują się nieadekwatnie do sytuacji. Z tego powodu często są odrzucane przez rówieśników np. w klasie. Wiele objawów FASD może przypominać te występujące w ADHD lub autyzmie, co dodatkowo może wydłużyć proces postawienia prawidłowej diagnozy.
Kto przychodzi po pomoc do Centrum Diagnostyki i Terapii FASD przy Szpitalu Dziecięcym im. św. Ludwika w Krakowie?
Najwięcej mamy dzieci z rodzin adopcyjnych, z rodzin zastępczych czy z ośrodków opiekuńczo-wychowawczych i rodzinnych domów dziecka. Zdarzają nam się mamy biologiczne, które na przykład nie wiedziały, że są w ciąży jak spożywały alkohol i zgłaszają się, żeby sprawdzić czy dziecko nie ma zaburzeń ze spektrum FASD. Przychodzą też mamy biologiczne, które są uzależnione – czasem związane jest to z sugestią asystenta rodziny czy koordynatora rodziny, pod którego opieką przebywają. Część z tych mam pijących nałogowo jest już po udanym leczeniu choroby alkoholowej, starają się odzyskać lub odzyskały dziecko i chcą je zdiagnozować.
Na jaką pomoc mogą liczyć rodziny?
Są dwie ścieżki - jedna: diagnostyczna – dla pacjentów z całego kraju. Natomiast dla dzieci z Małopolski mamy przygotowane terapie indywidualne - psychologiczną, trening funkcji poznawczych i grupowe, jak: trening umiejętności społecznych czy dogoterapię – co znacząco poprawia funkcjonowanie dzieci. Badania pokazują, że im wcześniej zostanie postawione rozpoznanie i zaczniemy pracować nad trudnościami – tym lepsze jest rokowanie. Najlepiej zgłosić się przed piątym rokiem życia. Dla najmłodszych, prowadzimy terapię wczesnego wsparcia rozwoju – obejmując małych pacjentów opieką: psychologa, pedagoga, neurologopedy i fizjoterapeuty.
Czy dzięki temu, dzieci z FASD lepiej będą funkcjonowały w przyszłości - już jako osoby dorosłe? Zaburzeń nie da się wyleczyć, ale co można wypracować?
Wiemy, że nasi pacjenci – których diagnozowaliśmy w dzieciństwie, a teraz są młodymi dorosłymi – kończą szkołę, znajdują pracę i radzą sobie w życiu, choć często wymagają wsparcia z zewnątrz i kontynuowania terapii. Nie jest jednak tak, że osoby z FASD nie mają szansy na prowadzenie satysfakcjonującego życia w przyszłości – wiele zależy przede wszystkim od tego, jak szybko otrzymały diagnozę, czy wychowywały się w stabilnym i bezpiecznym środowisku, ze stałym, wspierającym opiekunem oraz od wieloletniej, regularnej pracy terapeutycznej.
I trzeba pamiętać, że to trudna droga pełna wyzwań, którą można ominąć – bezwzględnie unikając alkoholu w ciąży.
Dziękuję za rozmowę.
fot. Szpital Dziecięcy im. św. Ludwika w Krakowie
Alkohol i seks
Mam jedną radę: kobieta aktywna seksualnie powinna albo sięgać po środki antykoncepcyjne, albo w ogóle nie pić alkoholu – mówi psychiatra Ewa Dereszak-Kozanecka. Przeczytaj tę rozmowę, by dowiedzieć się, jaka jest bezpieczna dawka alkoholu w dla kobiety ciąży.
Rozmowa z Ewą Dereszak-Kozanecką, psychiatrą.
Jaka jest bezpieczna dawka alkoholu dla kobiety w ciąży?
Ewa Dereszak-Kozanecka: Żadna!
Dlaczego?
Bo alkohol jest szkodliwy.
Nie można wypić nawet dwóch kieliszków wina?
Nawet jednego! Nie można pić alkoholu w ciąży. Teraz, kiedy już wiemy, że jest szkodliwy, nie możemy sobie na takie zachowanie pozwolić. Nie znam ani jednej osoby, która wypiła, będąc w ciąży, jeden kieliszek wina i urodziła dziecko z alkoholowymi powikłaniami. Ale to ja nie znam takiego przypadku. Natomiast nie oznacza to, że takiego nie ma. Lepiej dmuchać na zimne. Jeśli wiemy, że jesteśmy w ciąży, szanujemy to dziecko, zamierzamy je urodzić i wychować, to nie pijmy alkoholu.
Bez względu na to, czy byłby to alkohol lekki, np. piwo lub wino, czy ciężki, jak wódka lub whisky?
W tym przypadku proszę tego nie różnicować. Jednoznacznie trzeba powiedzieć, że kobieta w ciąży nie powinna pić żadnego alkoholu. Jeśli kobieta wie, że jest w ciąży, z automatu powinno wykluczać to picie jakiegokolwiek alkoholu.
No dobrze, a jeśli kobieta nie wie, że jest w ciąży?
No to trudno. To ryzyko związane z życiem. Ryzyko związane z piciem alkoholu i uprawianiem seksu bez zabezpieczenia.
Ależ Pani jest… mało delikatna.
Kobieta aktywna seksualnie i niestosująca środków antykoncepcyjnych, nie powinna pić alkoholu właśnie ze względu na ryzyko ciąży. Natomiast człowiek jest wolny. Ma prawo ryzykować. Ma prawo ściągać ryzyko na siebie, niestety, przy okazji ściągając je na bliskich. Nie powinien tego robić, ale nikt mu tej wolności nie ogranicza. Ja jestem absolutnie przeciwna wszelkim ograniczeniom, że np. jak kobieta jest w ciąży, to nie wolno jej pić ustawowo. My sami powinniśmy o tym decydować, co nam wolno, a czego nie. Musimy jednak pamiętać, że pijąc w ciąży, robimy krzywdę nie tylko sobie.
Weźmy konkretny przykład. Alicja ma 24 lata, jest studentką. Idzie na imprezę, gdzie pije alkohol. Po butelce wina uprawia seks i zachodzi w ciążę. Co więcej, przez pierwsze tygodnie Alicja nawet o tym nie wie i regularnie chodzi na imprezy, gdzie popija wino. Co wtedy?
Wtedy ten płód jest tak samo upojony jak matka. A ryzyko związane ze zdrowiem dziecka jest zdecydowanie większe, gdy to picie się powtarza. Alkohol przechodzi przez łożysko i jeśli pije matka, to tak, jakby piło nienarodzone dziecko. W zależności od fazy rozwoju płodu, ryzyko uszkodzeń jest mniejsze bądź większe. Najwrażliwsze i najtrudniejsze są te pierwsze trzy miesiące, gdy kształtują się organy i gdy czynnik, którzy zaburza rozwój (w tym przypadku alkohol), może zaburzyć rozwój płodu. Im płód jest bardziej ukształtowany, tym te szkody bardziej dotyczą poszczególnych narządów i nie są już tak globalne, całościowe. Nadal jednak występują.
Czyli, podsumowując jednym zdaniem — największe ryzyko dla zdrowia dziecka jest wtedy, gdy matka prawdopodobnie jeszcze nie wie, że jest w ciąży.
Tak. I dlatego jestem tak radykalna. Uważam, że kobieta aktywna seksualnie powinna się zabezpieczać lub zrezygnować całkowicie z alkoholu. To nie jest tak, że jak matka nie wie, że jest w ciąży, to może pić. Niewiedza nie chroni przed konsekwencjami. Niestety, młode kobiety nie zawsze wiedzą o tym, że każda ilość alkoholu w ciąży szkodzi. Nie ma takiego mocnego przekazu. Często się lawiruje i mówi: „A, jeden kieliszek wina to można”. Nie można! Takie przekazy są bardzo ryzykowne. Trzeba o tym powiedzieć jasno i postawić granicę. Tymczasem często bywa nawet i tak, że kobieta wie, że jest w ciąży i wie, że nie powinna pić, ale otoczenie nalega i mówi: „Od jednego kieliszka nic się nie stanie”. A czasem nawet to otoczenie nie wie, że kobieta jest w ciąży, bo ta nie chce się tym chwalić. I jeżeli ta kobieta nie jest asertywna, to pojawia się problem. Teraz wszyscy wiedzą i mówią o szkodliwości palenia tytoniu w ciąży. Już nikt nikogo nie namawia na jednego papierosa. Może i tak będzie z kieliszkiem wina?
Jak w takim razie odmówić?
Najprościej chyba powiedzieć: „Nie!”. Można też zasłonić się jakąś tajemniczą chorobą albo na przykład powiedzieć: „Biorę leki”. I z reguły ludzie nie dopytują, jakie to leki. Natomiast takich odpowiedzi może być więcej. Ich wybór zawsze należy do kobiety. Można odmówić, mówiąc po prostu: „Nie”. Gdy ktoś będzie dopytywał dlaczego, wystarczy stwierdzić: „Nie chcę o tym mówić”. I tyle. Nie, bo nie, zazwyczaj zamyka sprawę.
Lekarze, dietetycy, trenerzy personalni – wszyscy eksperci zgodnie podkreślają, że alkohol w każdej ilości to trucizna. Po co więc dobrowolnie wprowadzamy tę truciznę do organizmu?
Po to, że po pewnej dawce alkoholu, przez chwilę dobrze się czujemy. Możemy być bardziej elokwentni, rozmowni, „lepiej mówimy” w innych językach. Pijemy, żeby zabłysnąć, poprawić sobie nastrój. Żeby się czuć świetnie. Albo tak nam się przynajmniej wydaje. Jednak jest to stan osiągnięty za pomocą chemii. Natomiast, czy to są pozytywne skutki picia? Dla mnie nie. Ale rozumiem, że są osoby, które nie osiągną takiego staniu, jak po spożyciu alkoholu, w inny sposób. Mam jednak duże wątpliwości, czy poczucie zmienionego stanu świadomości jest dobre. Trzeba też podkreślić, że alkohol bardziej szkodzi kobietom niż mężczyznom. Wynika to z tego, że mają one w organizmie inne ilości wody czy tkanki tłuszczowej, mają też inną przemianę materii. Stężenie alkoholu we krwi kobiety dłużej jest wysokie niż u mężczyzny. Zresztą — według statystyk — przy wieloletnim, regularnym piciu, śmiertelność wśród kobiet jest od pięćdziesięciu do nawet stu procent większa niż wśród mężczyzn w analogicznym wieku. Panie szybciej umierają z powodu alkoholizmu niż panowie.
Co to jest FAS?
To jedyne określenie będące nazwą zaburzenia, które jednoznacznie wskazuje na przyczynę, czyli w tym przypadku alkohol. Mieści się w nim wiele zaburzeń związanych z wyglądem, zachowaniem, psychiką, a przyczyna jest jedna. Warto też zaznaczyć, że FAS jest nieodwracalny, czyli jest to trwałe uszkodzenie u dziecka. Uszkodzenie, które powoduje, że życie tego dziecka będzie trudne. Te uszkodzenia są bardzo szerokie. Nie będę opisywać tych fizycznych, jak niedobór wzrostu czy wagi, ale skupię się na tych intelektualnych i emocjonalnych. A więc są to m.in. niższy iloraz inteligencji, deficyty rozwojowe, deficyty szkolne, czyli m.in. trudności z pisaniem, czytaniem, liczeniem, budowaniem wypowiedzi, rozumieniem pojęć… Do tego dochodzi cała grupa problemów związanych z emocjami, a więc dzieci są wrażliwe bądź drażliwe, nie potrafią skupić uwagi.
Powiedziała Pani, że to trwałe uszkodzenia. Nie ma więc tabelki, która może te zmiany odwrócić?
To bardzo częste pytanie od rodziców. Nie, nie ma takiej tabletki. Tabletkę możemy podać wtedy, gdy dziecko ma np. depresję, lęki czy psychozę, czyli powikłania nałożone na FAS. Leczymy poszczególne objawy, ale nie sam FAS. Cały ten proces przypomina żmudną, trudną i długotrwałą rehabilitację. Potrzeba wiele wytrwałości nie tylko dziecka, ale i rodziców, nauczycieli, całego otoczenia. To jest potwornie trudne, wymaga wytrwałości i hartu, żeby się nie poddawać. Tym bardziej, że otoczenie nie zawsze jest wspierające. Miałam przypadek rodzeństwa, które miało różnego rodzaju zaburzenia, objawiające się m.in. problemami z zachowaniem. W szkole, do której chodzili, rodzice pozostałych dzieci regularnie urządzali „sąd” i podczas zebrań żądali od rodziców natychmiastowego usunięcia problemu, czyli… usunięcia dzieci ze szkoły.
Kiedy FAS się ujawnia?
Najczęściej właśnie wtedy, gdy dziecko idzie do szkoły. Niektóre objawy widoczne są wcześniej, ale prawdziwe dramaty zaczynają się w szkole. Dzieci przechodzą wówczas ze środowiska przedszkolnego, które jest opiekuńcze, chroniące, objaśniające świat, do środowiska, które się nimi specjalnie nie przejmuje i wymaga. Wobec tych wymagań, które są identyczne dla każdego w klasie, dzieci z FAS zaczynają tonąć.
Czyli?
Objawów jest wiele. Choćby takie, że dziecko odmawia wykonywania poleceń, których wykonać nie potrafi. Nie chce chodzić do szkoły, odmawia jedzenia, ma trudności z zasypianiem, niechętnie się bawi, nie chce spotykać się z kolegami, jest zaniepokojone, smutne, albo drażliwe, płaczliwe i gniewne.
To może sugerować wiele różnych chorób.
Dlatego, gdy te objawy są „podane na talerzu”, a chcemy znać przyczynę i zdiagnozować FAS, musimy zapytać o alkoholowy czynnik ryzyka. Zapytać, czy matka piła w ciąży. Niestety, nawet jeśli piła, rzadko od razu dostaje się prawdziwą odpowiedź.
Z czego to wynika?
Ze wstydu.
Ze wstydu czy z niewiedzy lub niepamięci?
Głównie ze wstydu. Kobiety w większości nie chcą się pierwotnie przyznać, że piły w ciąży. Wyjątkiem potwierdzającym tę regułę są kobiety, które przychodzą do mnie z pewnym lękiem oraz poczuciem winy i od wejścia mówią: „Nie wiedziałam, że jestem w ciąży, imprezowałam, piłam i teraz się martwię, że to przeze mnie dziecko ma takie problemy”.
Być może ten wstyd kobiety wynika z tego, że FAS jednoczenie kojarzy się z patologią?
Myślę, że tak. I to jest chyba największy mit związany z FAS. Powinniśmy przyznać i zaakceptować, że FAS jest zespołem występującym u dzieci z trudnych środowisk, ale może też być konsekwencją beztroskiej młodzieńczej zabawy i braku wiedzy o wpływie alkoholu na płód. Nie powinniśmy więc tego wartościować. Beztroska mija, a problemy pozostają.
Patologia to nie jest wypicie jednego kieliszka wina, ale ciągłe i uporczywe picie.
Dlatego konieczne jest, by poszerzyć postrzeganie FAS i wyraźnie zaznaczyć, że nie jest on kwestią codziennego picia na umór. Naprawdę wystarczy kieliszek, jedna impreza, by dziecko – czasem wyczekane, ukochane i z dobrego domu – później przez całe życie musiało ponosić konsekwencje nieodpowiedzialnego zachowania matki lub obojga rodziców.
Co potencjalny rodzic powinien wiedzieć o FAS?
Że jest. I, że starając się o dziecko, trzeba wykluczyć picie.
A jeśli coś się dzieje przypadkowo?
Trudno. To część ryzyka związanego z życiem. Nie damy rady sprawić, by wszyscy byli zdrowi i szczęśliwi.
A gdybyśmy jednak chcieli to zrobić, przynajmniej w zakresie zapobiegania FAS?
To mam jedną radę: kobieta aktywna seksualnie powinna albo sięgać po środki antykoncepcyjne, albo w ogóle nie pić alkoholu. Czyli lepiej, nie tylko ze względu na FAS, sięgać po środki antykoncepcyjne, ponieważ w naszej kulturze alkohol ciągle jest nieodłączną częścią życia, a na pewno nieodłącznym elementem zabawy.
